#WORDDAY 2023 WEBINAR EM PORTUGUÊS

 
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Aproxima-se mais um #Wordday! Uma iniciativa mundial que foi criada para sensibilizar para as doenças reumáticas da infância.
Em Portugal, esta efeméride é assinalada no dia 18 de março pela ANDAI e pela Sociedade Portuguesa Reumatologia Pediátrica.
 
Nesse âmbito, foi criado um evento online com o objectivo de promover a literacia em saúde das famílias e profissionais de saúde.
A primeira parte vai ser dedicada aos profissionais de saúde (Pediatras, Reumatologistas, Médicos de Medicina Geral e Familiar, Médicos de Medicina Física e Reabilitação, Internos/residentes) com o tema:
Quando suspeitar de doença reumática numa criança/adolescente e quando referenciar?
 
A segunda parte foi pensada para famílias, doentes, e outras associações de doentes, com o tema: Viver com uma doença reumática juvenil !

O evento vai decorrer em ambiente fechado, ou seja, obriga a inscrição prévia.
A inscrição é gratuita mas obrigatória aqui ????????
https://webinar-sprpandai.rxfmeeting.com/register 

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Campo Educativo ANDAI - O Regresso

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Este ano voltámos a organizar o Campo Educativo ANDAI. Foi muito especial e emotivo por vários motivos.

Primeiro, pelo facto de termos tido cinco novos participantes e tudo o que isso implica. Gerir as suas emoções e as dos pais à distância. Depois tivemos a despedida de quem já com 17 anos atingiu o limite de idade, e a despedida foi tão difícil e chorosa, porque os anos vividos na Quinta da Escola com a ANDAI foram experiências fortes no coração e na coragem de encarar o resto do ano! A vós fica o desafio de se juntarem a outros jovens, que em regime de voluntariado estão a ajudar a ANDAI a criar iniciativas para os mais pequenos. Um forte agradecimento por terem ensinado a ANDAI a criar espaço para vós.

A todos os pais um grande bem-haja por acreditarem e confiarem no nosso trabalho!

O Campo educativo 2022 foi também especial porque a equipa de voluntários foi completamente renovada. Novos profissionais de saúde que, em contexto real, aplicaram os seus conhecimentos e nos apoiaram e tornaram esta jornada possível. Queremos agradecer a todas as internas presentes e aos centros de referência da consulta de reumatologia pediátrica que fazem questão de nos apoiar: à Ana Rita Lopes Dra. - Hospital de Santa Maria; Catarina Morais, Dra. – Hospital de São João; Laura Gago, Dra. – Egas Moniz; Ana Beatriz Vaz, Dra. e Joana Vasconcelos, Dra. – Hospital D. Estefânia. Um agradecimento especial à Filipa Oliveira Ramos, Dra. responsável pela orientação técnica aos profissionais de saúde.

A todas, o nosso reconhecimento pelo desempenho dedicado em regime de voluntariado.

A ANDAI teve o privilégio de contar com a colaboração da Bruna Correia, uma jovem, associada e voluntária da ANDAI, que se encontra a estudar enfermagem. A presença da Bruna nesta semana foi muito especial porque tendo participado em edições anteriores do nosso campo enquanto criança, e tendo a vivência de lidar com uma doença reumática, teve as competências necessárias para apoiar e dar ombro amigo às nossas crianças e jovens. Reconhecemos nela capacidade de representação institucional, espírito de ajuda e empatia para com os nossos “miúdos”. Bom discernimento em contexto social e facilidade de adaptação ao grupo e às situações e boa capacidade de decisão quando foi preciso.

Por tudo isso, um grande bem-haja e que possamos contar com a tua magia e talento noutras edições.

Agradecimento especial à Quinta da Escola e aos seus monitores por nos receberem tão bem e com tanto carinho e magia!

Por último, queremos agradecer à MEDAC pelo apoio monetário para que este Campo Educativo tenha o seu lugar todos os anos nas atividades programadas da ANDAI, mesmo em tempos de pandemia. Por acreditarem sempre na equipa da ANDAI.

Ana Pais - ANDAI

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II Fórum Nacional de Apoio às Famílias ANDAI

Uma em Mil – Vamos descobrir o que significa?

Decorreu no dia 19 de Março o II Fórum de Apoio às Famílias ANDAI, que foi criado para promover a literacia em saúde das famílias que lidam com o diagnóstico de uma doença reumática de um filho.

Assista aqui a este evento que foi criado para SI! 

https://www.facebook.com/events/5017066551683727 

Coloque as suas dúvidas adicionais através do e-mail Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar. ou contacte-nos pelo +351 924 789 689 ou pelo +351 213 520 945.

Os nossos agradecimentos à Novartis e à Medac pelo apoio para realização deste FORUM.

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Newsletter ANDAI

 

 

A ANDAI iniciou a publicação de uma Newsletter com o objectivo de partilhar Actividades, Eventos e Informações relacionadas com as Doenças Reumáticas na Infância e Adolescência.

Para subscrever utilize o QRCde ou clique aqui.

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IRS Solidário

     

irs 2018

  

Ajude a sua associação sem custos acrescidos!

O Estado permite que 0,5% do imposto liquidado reverta a favor de uma instituição de apoio social e humanitário.

Isto significa que 0,5% do imposto que paga ao Estado pode  reverter a favor da ANDAI! 

Para isso, basta preencher   503555908,   no modelo 3, campo 11 , da sua declaração de IRS.

 

 

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I Fórum Nacional de Apoio às Famílias ANDAI

I FORUM ANDAI
 
 
 
O meu filho tem uma doença reumática. E agora?
Decorreu no dia 20 de Março o I Fórum de Apoio às Famílias ANDAI, que foi criado para promover a literacia em saúde das famílias que lidam com o diagnóstico de uma doença reumática de um filho.
Assista aqui a este evento que foi criado para SI! 
 
 
Coloque as suas dúvidas adicionais através do e-mail Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar. ou contacte-nos pelo +351 924 789 689 ou pelo +351 213 520 945.
 
 

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Webinar Covid-19 e as Doenças Reumáticas da Infância

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Para desmistificar a noção errada de que as doenças reumáticas ocorrem somente na população mais envelhecida e debater estas patologias na infância, inclusive no contexto de pandemia em que vivemos, a Associação Nacional de Doentes com Artrites e Reumatismos da Infância (ANDAI), em parceria com o jornal Raio-X, vai promover um webinar, no dia 29 de maio, pelas 21.00 horas, com o apoio da Novartis. A transmissão será feita em direto na página de Facebook da ANDAI, com partilha na página do Raio-X.

Nesta sessão vão participar

  • José Melo Gomes, reumatologista do IPR e fundador da ANDAI,
  • Filipa Oliveira Ramos, coordenadora da Unidade de Reumatologia Pediátrica do Hospital de Santa Maria,
  • Pedro Dias-Ferreira, psicólogo no Hospital de Santa Maria, e
  • Marta Conde, membro da direção da Secção de Reumatologia Pediátrica da Sociedade Portuguesa de Pediatria e Reumatologista Pediátrica no Hospital de D. Estefânia. 
Aceda ao webinar aqui.

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Parcerias ANDAI

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Lidar com a doença

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Lidar com a AIJ

 criançasPor vezes os adultos pensam que as crianças são demasiado jovens para entender ou não querem contar o que se passa com medo de causar preocupações desnecessárias. mas é bom educar as crianças sobre a sua doença.

Se não lhes for explicado convenientemente, elas podem preocupar-se de forma errada Às vezes, as crianças acreditam que são elas que causaram a doença, por algum ato do qual nem sequer estão conscientes.

A sua imaginação é muito ativa. Se não perguntarmos o que eles sentem ou pensam, eles podem não nos dizer. Se explicarmos, a um nível que eles possam entender, os seus medos e preocupações podem ser aliviados.

Converse com a criança/jovem, explique que ter a doença não é culpa de ninguém, nem uma “punição” (algumas crianças acreditam que a doença é um castigo por algo que fizeram).

Esteja disponível para ouvi-la sobre os seus medos, dificuldades ou revoltas.

Ajude-a a compreender o que se passa, a lutar pelos seus objectivos, a ser responsável e independente.

Não a vitimize nem a deixe “ter pena de si própria”.

Ensine-lhe que ela é muito mais do que uma doença!

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IRS Solidário

     

irs 2018

  

Ajude a sua associação sem custos acrescidos!

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Isto significa que 0,5% do imposto que paga ao Estado pode  reverter a favor da ANDAI! 

Para isso,, basta preencher   503555908,   no modelo 3, campo 11 , da sua declaração de IRS.

 

 

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Yoga para Crianças - Dia Mundial das Doenças Reumáticas na Infância

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No âmbito do Dia Mundial das Doenças Reumaticas na Infância - 18 Março, a ANDAI criou atividade lúdica para os mais pequenos.
Para o dia 20/03, pelas 16h:30, propomos uma atividade que alia a literatura infantil às posturas de animais ou elementos da natureza presentes nas histórias.
As crianças e suas famílias terão oportunidade de experienciar as história do livro com o seu próprio corpo.
Existirá um momento de aquecimento, desenvolvimento da história e um momento final de relaxamento.
A história escolhida é da «Berta tinha um sonho! Sonhava que um dia poderia saltar tão alto e rodopiar tão elegantemente como uma verdadeira bailarina.
Esta atividade destina-se a crianças com idades compreendidas entre os 2 e os 8 anos. As inscrições devem ser feitas para o e-mail Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar. com identificação do nome, idade e nº associado.
Alertamos para vagas limitadas. 

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Movimento Saúde em Dia

A Ordem dos Médicos e a Associação Portuguesa de Administradores Hospitalares, em parceria com a Roche, criaram o movimento Saúde em Dia, que pretende alertar para a importância de não mascarar sintomas e de não adiar visitas ao médico perante sinais de alerta.

É fundamental manter a sua saúde sob vigilância. Quando necessário, consulte o seu médico. Tenha atenção a sintomas, continue a fazer tratamentos e não adie exames necessários.

Não mascare a sua saúde!

Aceda à informação em http://www.saudeemdia.pt/.

 

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Relatórios relativos 2019

 

O relatório de contas relativo ao ano de 2019 pode ser consultado aqui.

O balancete relativo ao ano de 2019 pode ser consultado aqui.

O relatório de actividades relativo ao ano de 2019 pode ser consultado aqui.

 

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Suspensão de Assembleia Geral Ordinária de 21 Março de 2020

Na sequência da situação de emergência de saúde pública e das medidas excecionais e temporárias relativas à situação epidemiológica do novo Coronavírus - COVID 19, estabelecidas pelo Decreto-Lei n.º 10-A/2020, de 13 de março, nomeadamente ao abrigo do artigo 18.º e dos prazos de  realização de assembleias gerais, fica sem efeito a convocatória para a Assembleia Geral Ordinária, para o dia 21 de março de 2020, suspendendo-se assim a sua realização.

A nova convocatória para a Assembleia Geral estará dependente da evolução da situação a nível nacional

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