Testemunho da Otília e do Manuel

Nunca pensámos, que uma queda quando caminhava no jardim Zona Norte de Almeirim, com oito anos de idade, nos viesse a trazer tanta angustia e sofrimento durante alguns anos, assim como uma grande revolta por parte da Raquel.

Passado alguns meses dessa queda, a Raquel começou a queixar-se com dores, e um dos pés apareceu inchado e quase com o dobro do tamanho. Estavamos longe de pensar que o pior estava para vir.

Fomos imediatamente  consultar a nossa médica de família, que mandou fazer um raio X, que de resultados nada demonstrou, mas o pé continuava inchado, pelo que a decisão foi de mandar a Raquel para a fisioterapia, porque achava que não passava de um pequeno entorse, mas alerto para o seguinte: No geral os médicos de clínica geral não estão muito despertos para certos tipos de doenças que possam aparecer em determinadas crianças, pelo que aconselho nestes tipos de casos a procurar outra opinião médica, para assim ficarem mais descansados.

Mas o inesperado aconteceu, já que a médica de família ficou de baixa, e fomos obrigados a recorrer à médica que estava de recurso, (Dra. Ermelinda), já que o inchaço persistia e a dores cada vez eram maiores, e depois de uma pequena observação a Dra. comunicou-me para procurar de imediato um ortopedista pediátrico, porque este caso não era para a clínica geral.

De imediato tentei encontrar um ortopedista pediátrico na zona, mas por incrível que pareça, na altura não existia qualquer médico dessa especialidade no distrito de Santarém, pelo que recorremos à médica pediátrica da Raquel, que nos comunicou a existência de um em Leiria.

De imediato rumamos a Leiria, para tentar desvendar que doença acompanhava a nossa filha e que até ao momento de nada se sabia, e durante alguns meses, depois de muitos exames, depois de muitos tratamentos, a angústia e o sofrimento aumentaram, já que o Dr. João Morgado também não chegou a qualquer conclusão e resolveu enviar a nossa filha para o pediátrico de Coimbra.

Começamos a caminhada para Coimbra, onde fomos recebidos pela excelente e multidisciplinar equipa do Dr. Manuel Salgado, mas as coisas não continuaram fáceis, já que depois de um batalhão de exames, onde se inclui uma dolorosa cintigrafia, continuou-se sem se ver a luz ao fundo do túnel, e a revolta da nossa filha continuava a aumentar, e depois de algumas consultas com médicos de varias especialidades, tomaram a decisão de se fazer uma ressonância magnética, e finalmente fez-se luz e chegou-se a descoberta da doença da Raquel e essa doença tem por nome Artrite Reumatóide Idiopática Juvenil.

Passados cerca de 2 anos de muita luta, perseverança e sofrimentos de toda a família, a Raquel poderia viver com outra qualidade de vida, já que poderia ser finalmente medicada para aquilo que realmente tinha e não por tentativas para ver se as melhoras apareciam.

Depois de quatro anos com a medicação específica, a doença adormeceu durante um ano, mas infelizmente á cerca de um ano, a doença voltou a manifestar-se, mas felizmente com a mesma força, e voltou a ser medicada com o famoso Metotrexato, mas neste momento esta estável e sem dor.

Tenho que confessar, que depois da nossa primeira consulta em Coimbra, nos foi indicada esta associação, ANDAI, que nos deu um apoio enorme, tanto para conhecermos melhor esta doença, como com apoio psicológico, que nos ajudou a lidar com esta doença de uma outra forma, e nos tranquilizou depois de muito tempo de nervosismo.

A Raquel depois da face inicial de revolta, em que se equacionou, porquê eu, porque é que esta doença tinha que me aparecer, neste momento já se encontra conformada que esta doença será para o resto da vida, tanto ela como nós, pelo que tudo vai correndo dentro da normalidade, e assim esperemos que continue por muito tempo.

Dizer aos pais de outros doente, que tenha acima de tudo, muita força, confiança nas equipas que temos em vários hospitais e também que muito em breve surja um medicamento que possa ser mais eficaz para o combate a esta doença.

Se sentirem alguma insegurança, não hesitem em pedir ajuda a Associação ANDAI, que vos dará todo o apoio, como nos foi dado a nós.

Um agradecimento muito especial a equipa médica do Dr. Manuel Salgado do Hospital Pediátrico de Coimbra, que têm sido incansáveis para que a Raquel possa ter a melhor qualidade de vida possível.

Desejamos as melhoras de todos aqueles que se debatem com esta doença.

Manuel e Otí1ia Amado – Pais da Raquel Amado Caetano