A Teia da Força e da Coragem
Desde há muito tempo que a organização de grupos de auto-ajuda de pais era um projecto que ambicionávamos concretizar. Foi por isso com grande satisfação que vimos realizar-se em 2003 a primeira reunião do Grupo de Pais da Região de Lisboa.
Pedimos-lhes que partilhassem com todos as suas impressões do que se passou e do que sentiram e são esses os primeiros testemunhos que aqui vos deixamos.
Aos 22 dias do mês de Março de 2003, pelas 15h30m, compareceram nesta Associação dezasseis pais cujos filhos sofrem ou padecem de artrite idiopática juvenil.
Deu-se assim início a este encontro, no qual foram apresentados e partilhados os mais diversos problemas que, embora pertencentes a crianças diferentes, todos tinham um ponto em comum: ansiedade, insegurança quanto ao futuro, enfim, que Vida?
A dificuldade em aceitar, bem como a problemática da integração escolar/social destas crianças e jovens, foi, sem dúvida, um dos pontos mais relevantes desta reunião.
Contudo, as incertezas quanto à medicação mais acertada e adequada a cada uma delas, as suas consequências/riscos no futuro, a médio e longo prazo, a possibilidade da administração simultânea de medicamentos naturais e/ou químicos, foram naturalmente uma preocupação constante dos pais. Até quando esta dúvida permanecerá em nós?
Os elevados custos dos tratamentos associados aos serviços sociais de apoio levaram a que os pais e a Associação pensassem seriamente no futuro dos seus filhos, de modo a que lhes seja garantida uma qualidade de vida condigna.
Cada caso é um caso, sem dúvida, mas os problemas inerentes são em todos semelhantes.
No fundo, todos “tecemos” esta mesma teia, este mesmo novelo, no qual a Fé e a Esperança estão interligadas. O papel da Associação é principalmente o de facilitar, passar e coligir a informação, junto não só dos pais, como das escolas e da sociedade, a fim de que estas crianças possam ser integradas livremente, sem preconceitos nem complexos, como todos eles bem merecem.
Cecília Pereira (mãe)
A primeira reunião de pais, que teve lugar na nossa sede, decorreu da melhor forma, permitindo que houvesse troca de conhecimentos, de vivências e de modos diferentes de encararmos o convívio com o nosso “ novo membro familiar” (doença).
Fazendo um balanço pessoal, este encontro foi positivo.
Deixo aqui um desafio para os outros grupos dinamizadores espalhados pelo país, para promoverem também estes encontros. Verão que embora sejamos pessoas diferentes temos um problema em comum e que será mais fácil combatê-lo em conjunto do que individualmente, pois torna-nos muito mais fortes.
Maria Luísa Almeida (mãe)
Foi para mim um momento especial pois pude ouvir e partilhar aquilo que sentimos em relação aos nossos filhos e a nós próprios. Nem sempre é fácil deitarmos cá para fora o que nos vai na alma, mas quando sentirmos o quanto também estamos a ser importantes para outros, tudo começa a fluir naturalmente.
É reconfortante saber que existe um espaço, um tempo, aonde se encontre alguém que sinta como nós, e que acredita que todos juntos, com esperança, possamos entre-ajudar-nos, para que Pais, Filhos e Famílias caminhem num só sentido, lado a lado.
E nunca é demais relembrar a capa do nosso terceiro boletim: "Um problema partilhado é um problema reduzido a metade. Uma alegria partilhada é uma alegria duplicada"
Joana Freire (mãe)
Partindo de um novelo, como símbolo da teia de relações a estabelecer e consolidar, os pais, dando-se a conhecer, comungaram preocupações e angústias, partilharam sentimentos, saberes e aprendizagens, e, foram deixando algumas mensagens que em súmula vos apresentamos:
1.Identificadas vantagens em presença de:
1.Intervenção precoce;
2.Desenvolvimento social;
3.Integração escolar.
2.Necessidade e importância de preparação e aceitação pelos pais das dificuldades acrescidas e das situações de deficiência surgidas.
1.Embora difícil, assumida a importância de se tentar conseguir, transmitir tranquilidade, de modo que as nossas crianças e jovens consigam ir ultrapassando as dificuldades que se lhes deparem.
2.Haverá que ter fé, preparar o futuro e continuar.
3.Terá de haver fé, sim, mas terá de haver, também, muita impaciência, não se deixando acomodar.
4.Cada caso é um caso, mas haverá que ter esperança, sem nunca baixar os braços.
3.Encontrados, no final, aspectos positivos para a reunião, realçamos:
1.O gosto pela troca de opiniões; e, o desejo manifesto - e confirmada a certeza - de poder encontrar ajuda sempre que necessário.
2.Assumpção de que à troca de informação estará sempre associado o enriquecimento pessoal e humano.
3.Reconhecermos que não somos só nós que estamos a viver o problema.
4.Podermos contribuir para mudar a situação; pois ninguém nos poderá dar a certeza de que a criança ou jovem irá estar bem daqui por uns anos.
5.Ter proporcionado uma partilha de vivências, sempre positiva, e que seria de continuar…
Josefa Rosado (mãe)