Informação Importante

A ANDAI foi informada pela Medac Portugal da existência de uma rutura temporária , até finais de Abril, do medicamento Metex® PEN, nos termos do comunicado que passamos a citar:

medac head logo“Na qualidade de empresa responsável em Portugal pela comercialização das várias dosagens do medicamento Metex® PEN, vimos por este  meio informar que as unidades disponíveis, do medicamento em questão, não estão a ser suficientes para satisfazer todas as necessidades atuais.

(…)esta situação deve-se a problemas verificados no processo de Serialização. A medac está a desenvolver todos os esforços e diligências no sentido da reposição da comercialização regular do medicamento.

Até que consigamos garantir o abastecimento regular de Metex® PEN (próxima entrega de embalagens prevista para fim Abril), informamos que contínua disponível no mercado, sem qualquer restrição de unidades o medicamento Metex®- seringa pré-cheia. A única diferença entre ambos os medicamentos reside no dispositivo de administração (caneta pré-cheia vs seringa pré-cheia).

Informamos também que os médicos e farmácias vão ser avisados desta situação.”

O quadro seguinte informa das equivalências existentes no mercado, em termos de dosagens:

 

Quadro Metex                                                                                                                                                                                                     Informação Medac Portugal

 

 

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Encontro Anual 2019

Encontro Anual2019

   

 

 ENCONTRO ANUAL ANDAI 2019

 Vai realizar-se a a 25 de Maio de 2019, no Porto, o próximo encontro anual de associados e amigos da ANDAI.

Consulte aqui o Programa e inscreva-se para mais um dia de partilha e alegria!

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Sensibilização Word Day

A importância de um diagnóstico precoce e de um tratamento atempado para impedir a progressão da doença são os principais alertas que a European Society for Pediatric Rheumatologists (PReS) e a European Network for Children with Arthritis (ENCA) quiseram fazer no primeiro Dia Mundial da Doença Reumática Infantil/Juvenil – o WORD Day, que aconteceu a 18 de março.

O WORD Day será um evento  que se realizará, a partir de 2019, anualmente  no dia 18 de março.

dia Internacional2

 

Assista aqui ãs entrevistas realizadas este ano a propósito deste evento 

                                                                 Entrevista Drª Filipa Ramos -TVI                                  Entrevista Drª Helena Canhão -SIC

 

 

                                                

                                                                                                                                                                                                                                    

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IRS Solidário

     

irs 2018

  

Ajude a sua associação sem custos acrescidos!

O Estado permite que 0,5% do imposto liquidado reverta a favor de uma instituição de apoio social e humanitário.

Isto significa que 0,5% do imposto que paga ao Estado pode  reverter a favor da ANDAI! 

Para isso,, basta preencher   503555908,   no modelo 3, campo 11 , da sua declaração de IRS.

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Dermatomiosite Juvenil

Dermatomiosite Juvenil

DEFINIÇÃO

A dermatomiosite juvenil (DMJ) é uma doença rara que afeta os músculos e a pele e pertence ao grupo de doenças que são consideradas imunomediadas. É uma doença rara, com uma incidência de cerca de 2 a 3 novos casos por milhão de crianças/ano. 

CAUSA

É uma doença imunomediada e a causa exata da DMJ é desconhecida. Provavelmente resulta da combinação da predisposição genética de uma pessoa com a exposição a desencadeadores ambientais (radiação UV e alguns microorganismos). 

SINTOMAS

- Fadiga (cansaço) - As crianças estão frequentemente cansadas. Isto pode levar a uma capacidade limitada para praticar exercício físico e, eventualmente, a potenciais dificuldades nas atividades diárias.

- Dores musculares e fraqueza - Os músculos perto do tronco estão frequentemente envolvidos, assim como os músculos do abdómen, das costas e do pescoço. A criança pode recusar-se a andar longas distâncias e a praticar desporto e as crianças mais novas podem "tornar-se irrequietas" pedindo para ser levadas ao colo mais frequentemente.

- Dor e por vezes inchaço e rigidez das articulações - Tanto as grandes como as pequenas articulações podem estar inflamadas na DMJ.

- Erupções cutâneas - Podem afetar o rosto sobretudo em redor dos olhos com uma descoloração arroxeada das pálpebras (rash heliotrópico). Também pode existir vermelhidão nas bochechas (erupção malar), assim como noutras partes do corpo (parte superior dos dedos, joelhos e cotovelos), onde a pele se pode tornar mais espessa (pápulas de Gottron).

- Calcinose – São nódulos duros sob a pele contendo cálcio. Estes nódulos podem ulcerar e drenar um líquido leitoso constituído por cálcio.

- Envolvimento intestinal - Incluindo dor abdominal ou obstipação (prisão de ventre) e mais raramente, pode originar quadros mais graves caso os vasos sanguíneos do intestino sejam afetados.

- Envolvimento pulmonar - Podem ocorrer problemas respiratórios devido à fraqueza muscular. Nas formas mais graves, praticamente todos podem ser afetados, o que resulta em problemas na respiração, deglutição e fala.

O QUE FAZER

Se o seu filho tem estes sintomas deve ser observado por um profissional de saúde logo que possível. Serão realizadas análises e outros exames e, se o diagnóstico se confirmar, o seu filho será encaminhado para ser observado pela Reumatologia Pediátrica.

TRATAMENTO

Todos os medicamentos atuam suprimindo o sistema imunitário, de modo a controlar a inflamação e a evitar lesões.

 

Corticosteróides

Estes medicamentos são excelentes para controlar rapidamente a inflamação. Por vezes são administrados por via endovenosa, para garantir a sua rápida atuação. Isto pode ser salvar vidas.

Metotrexato

Demora 6 a 8 semanas a começar a atuar e é muitas vezes administrado durante um longo período de tempo. O seu principal efeito secundário são as náuseas após administração. Ocasionalmente, podem surgir aftas na boca, enfraquecimento moderado dos cabelos, diminuição no número de glóbulos brancos ou aumento das enzimas hepáticas. Os problemas de fígado são moderados mas podem agravar-se muito se houver consumo de álcool. A adição de ácido fólico, uma vitamina, diminui o risco de efeitos secundários, especialmente na função hepática.

 

Outros medicamentos imunossupressores

A ciclosporina, a azatioprina e o micofenolato de mofetil são opções em crianças com doença refractária. A ciclofosfamida pode ser indicada nos casos mais graves.

Imunoglobulina endovenosa

Contém anticorpos humanos presentes no sangue. É administrada numa veia e atua, em alguns doentes, através de efeitos no sistema imunitário, causando melhoria da inflamação.

Fisioterapia e exercício físico

Os sintomas físicos comuns da DMJ são fraqueza muscular e rigidez das articulações, resultando em redução da mobilidade e da condição física. Estes problemas podem ser minimizados através de sessões periódicas de fisioterapia. O fisioterapeuta irá ensinar tanto aos pais como às crianças uma série de exercícios de elasticidade, força e resistência física apropriados. O objetivo do tratamento é recuperar a força muscular e a capacidade de resistência, e melhorar e manter a amplitude de movimento das articulações.

EVOLUÇÃO/ PROGNÓSTICO

Geralmente a DMJ evolui de uma das seguintes formas:

- Evolução monocíclica: apenas um episódio de doença que entra em remissão (ou seja, sem atividade de doença) no prazo de 2 anos após o início, sem recidivas;

- Evolução policíclica: podem existir longos períodos de remissão (sem atividade de doença e a criança está bem) que alternam com períodos de recidivas da DMJ, que ocorrem frequentemente quando o tratamento é reduzido ou descontinuado;

- Doença ativa crónica: caracterizada por uma atividade contínua apesar do tratamento (doença com evolução crónica). Este último grupo apresenta um maior risco de complicações.

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