A Teia da Força e da Coragem

Desde há muito tempo que a organização de grupos de auto-ajuda  de pais era um projecto que ambicionávamos concretizar. Foi por isso com grande satisfação que vimos realizar-se em 2003 a primeira reunião do Grupo de Pais da Região de Lisboa.

Pedimos-lhes que partilhassem com todos as suas impressões do que se passou e do que sentiram e são esses os primeiros testemunhos que aqui vos deixamos. 

Aos 22 dias do mês de Março de 2003, pelas 15h30m, compareceram nesta Associação dezasseis pais cujos filhos sofrem ou padecem de artrite idiopática juvenil.
 
Deu-se assim início a este encontro, no qual foram apresentados e partilhados os mais diversos problemas que, embora pertencentes a crianças diferentes, todos tinham um ponto em comum: ansiedade, insegurança quanto ao futuro, enfim, que Vida?
 
A dificuldade em aceitar, bem como a problemática da integração escolar/social destas crianças e jovens, foi, sem dúvida, um dos pontos mais relevantes desta reunião.
Contudo, as incertezas quanto à medicação mais acertada e adequada a cada uma delas, as suas consequências/riscos no futuro, a médio e longo prazo, a possibilidade da administração simultânea de medicamentos naturais e/ou químicos, foram naturalmente uma preocupação constante dos pais. Até quando esta dúvida permanecerá em nós?
 
Os elevados custos dos tratamentos associados aos serviços sociais de apoio levaram a que os pais e a Associação pensassem seriamente no futuro dos seus filhos, de modo a que lhes seja garantida uma qualidade de vida condigna.
 
Cada caso é um caso, sem dúvida, mas os problemas inerentes são em todos semelhantes.
 
No fundo, todos “tecemos” esta mesma teia, este mesmo novelo, no qual a Fé e a Esperança estão interligadas. O papel da Associação é principalmente o de facilitar, passar e coligir a informação, junto não só dos pais, como das escolas e da sociedade, a fim de que estas crianças possam ser integradas livremente, sem preconceitos nem complexos, como todos eles bem merecem.
 
Cecília Pereira (mãe)
 
A primeira reunião de pais, que teve lugar na nossa sede, decorreu da melhor forma, permitindo que houvesse troca de conhecimentos, de vivências e de modos diferentes de encararmos o convívio com o nosso “ novo membro familiar” (doença).
Fazendo um balanço pessoal, este encontro foi positivo.
Deixo aqui um desafio para os outros grupos dinamizadores espalhados pelo país, para promoverem também estes encontros. Verão que embora sejamos pessoas diferentes temos um problema em comum e que será mais fácil combatê-lo em conjunto do que individualmente, pois torna-nos muito mais fortes.
 
Maria Luísa Almeida (mãe)
 
Foi para mim um momento especial pois pude ouvir e partilhar aquilo que sentimos em relação aos nossos filhos e a nós próprios. Nem sempre é fácil deitarmos cá para fora o que nos vai na alma, mas quando sentirmos o quanto também estamos a ser importantes para outros, tudo começa  a fluir naturalmente.
É reconfortante saber que existe um espaço, um tempo, aonde se encontre  alguém que sinta  como nós, e que acredita que todos juntos, com esperança, possamos entre-ajudar-nos, para que Pais, Filhos e Famílias caminhem num só sentido, lado a lado.
E nunca é demais relembrar a capa do nosso terceiro boletim: "Um problema partilhado é um problema reduzido a metade. Uma alegria partilhada é uma alegria duplicada"
 
Joana Freire (mãe)
 
Partindo de um novelo, como símbolo da teia de relações a estabelecer e consolidar, os pais, dando-se a conhecer, comungaram preocupações e angústias, partilharam sentimentos, saberes e aprendizagens, e, foram deixando algumas mensagens que em súmula vos apresentamos:
1.Identificadas vantagens em presença de:
1.Intervenção precoce;
2.Desenvolvimento social;
3.Integração escolar.
2.Necessidade e importância de preparação e aceitação pelos pais das dificuldades acrescidas e das situações de deficiência surgidas.
1.Embora difícil, assumida a importância de se tentar conseguir, transmitir tranquilidade, de modo que as nossas crianças e jovens consigam ir ultrapassando as dificuldades que se lhes deparem.
2.Haverá que ter fé, preparar o futuro e continuar.
3.Terá de haver fé, sim, mas terá de haver, também, muita impaciência, não se deixando acomodar.
4.Cada caso é um caso, mas haverá que ter esperança, sem nunca baixar os braços.
3.Encontrados, no final, aspectos positivos para a reunião, realçamos:
1.O gosto pela troca de opiniões; e, o desejo manifesto - e confirmada a certeza - de poder encontrar ajuda sempre que necessário.
2.Assumpção de que à troca de informação estará sempre associado o enriquecimento pessoal e humano.
3.Reconhecermos que não somos só nós que estamos a viver o problema.
4.Podermos contribuir para mudar a situação; pois ninguém nos poderá dar a certeza de que a criança ou jovem irá estar bem daqui por uns anos.
5.Ter proporcionado uma partilha de vivências, sempre positiva, e que seria de continuar…
 
Josefa Rosado (mãe)  
 

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Testemunho de uma mãe

Sou professora do ensino secundário e há um tempo atrás foi-me atribuído um horário que não me permitia o acompanhamento do meu filho. Requeri por isso à escola que me fosse atribuído outro horário, expondo as minhas razões (assistência ao meu filho com doença reumática juvenil).
 
Em resposta, a escola disse que me teria de sujeitar à lei geral aplicada a toda e qualquer criança. Escusado será dizer que durante esse ano lectivo tive de faltar muitas vezes, faltas essas que muito me sancionaram na progressão da minha carreira. Fiquei revoltada com esta penalização e acho que este estado de coisas tem de acabar. Os pais destas crianças não podem andar a  ser penalizados ou a mendigar um direito que lhes assiste, que é a assistência inadiável e imprescindível aos seus filhos doentes. Por isso acho que nestes casos devem ser criadas leis específicas que protejam estas crianças.
Mesmo em relação às escolas há que fazer algo mais, para que passem a lidar com estas crianças de outra forma e se acabe o autismo a que se tem assistido.
 
Passo a relatar o caso do meu filho: no passado ano lectivo encontrava-se a frequentar o 7º ano de escolaridade. No início do ano foi entregue o atestado médico por causa da disciplina de Educação Física. Apesar disto, o professor teve um comportamento no mínimo incompreensível e altamente reprovável, pois não só traumatizou o meu filho fazendo com que ele começasse a fugir das aulas, como também o penalizou chegando ao ponto de lhe dar negativa no 1º e 2º períodos, apesar de na parte teórica da disciplina ter avaliação positiva. Isto deve-se, é claro, à execrável lei que exige a presença dos alunos nas aulas de Educação Física, embora dispensados da parte prática das mesmas. Também aqui há que mudar muitas coisas porque o que se está a fazer na prática não serve para ajudar nada, antes pelo contrário.
 
Em virtude do estado psicológico em que o meu filho se encontrava, tivemos de recorrer a uma psicóloga exterior à escola , que muito o tem ajudado e até a nós, pais. Essa psicóloga concluiu também que ele se encontra no grupo de crianças ditas “ sobredotadas“, o que também acarreta grande incompreensão por parte das escolas, pois aqui e mais uma vez a ignorância e a falta de formação das pessoas é muita.
 
O meu filho foi assim muito pressionado pela escola em todos os sentidos, não havendo o mínimo respeito pelo seu estado emocional, estado esse que, segundo penso, muito contribuiu para o despoletar de uma crise precisamente na altura de maior tensão.
 
É realmente revoltante constatar que a escola se demite das suas responsabilidades e funções e em vez de formar, “desforma”. Escusado será dizer que tive de transferir o meu filho da escola onde estava para a escola Emídio Navarro, em Almada.
 
Nós, os pais, lamentamos toda esta situação e sentimo-nos impotentes perante o sistema, mas não iremos cruzar os braços e continuaremos a lutar para abanar as consciências e para que este estado de coisas se inverta completamente.
Peço desculpa pela exaustão e agradeço desde já toda a atenção dispensada, fazendo votos e força para que todos juntos consigamos uma vida e um futuro melhor para as nossas crianças.
Maria de Lurdes (mãe de um sócio da ANDAI)
 

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Testemunho da Otília e do Manuel

Nunca pensámos, que uma queda quando caminhava no jardim Zona Norte de Almeirim, com oito anos de idade, nos viesse a trazer tanta angustia e sofrimento durante alguns anos, assim como uma grande revolta por parte da Raquel.

Passado alguns meses dessa queda, a Raquel começou a queixar-se com dores, e um dos pés apareceu inchado e quase com o dobro do tamanho. Estavamos longe de pensar que o pior estava para vir.

Fomos imediatamente  consultar a nossa médica de família, que mandou fazer um raio X, que de resultados nada demonstrou, mas o pé continuava inchado, pelo que a decisão foi de mandar a Raquel para a fisioterapia, porque achava que não passava de um pequeno entorse, mas alerto para o seguinte: No geral os médicos de clínica geral não estão muito despertos para certos tipos de doenças que possam aparecer em determinadas crianças, pelo que aconselho nestes tipos de casos a procurar outra opinião médica, para assim ficarem mais descansados.

Mas o inesperado aconteceu, já que a médica de família ficou de baixa, e fomos obrigados a recorrer à médica que estava de recurso, (Dra. Ermelinda), já que o inchaço persistia e a dores cada vez eram maiores, e depois de uma pequena observação a Dra. comunicou-me para procurar de imediato um ortopedista pediátrico, porque este caso não era para a clínica geral.

De imediato tentei encontrar um ortopedista pediátrico na zona, mas por incrível que pareça, na altura não existia qualquer médico dessa especialidade no distrito de Santarém, pelo que recorremos à médica pediátrica da Raquel, que nos comunicou a existência de um em Leiria.

De imediato rumamos a Leiria, para tentar desvendar que doença acompanhava a nossa filha e que até ao momento de nada se sabia, e durante alguns meses, depois de muitos exames, depois de muitos tratamentos, a angústia e o sofrimento aumentaram, já que o Dr. João Morgado também não chegou a qualquer conclusão e resolveu enviar a nossa filha para o pediátrico de Coimbra.

Começamos a caminhada para Coimbra, onde fomos recebidos pela excelente e multidisciplinar equipa do Dr. Manuel Salgado, mas as coisas não continuaram fáceis, já que depois de um batalhão de exames, onde se inclui uma dolorosa cintigrafia, continuou-se sem se ver a luz ao fundo do túnel, e a revolta da nossa filha continuava a aumentar, e depois de algumas consultas com médicos de varias especialidades, tomaram a decisão de se fazer uma ressonância magnética, e finalmente fez-se luz e chegou-se a descoberta da doença da Raquel e essa doença tem por nome Artrite Reumatóide Idiopática Juvenil.

Passados cerca de 2 anos de muita luta, perseverança e sofrimentos de toda a família, a Raquel poderia viver com outra qualidade de vida, já que poderia ser finalmente medicada para aquilo que realmente tinha e não por tentativas para ver se as melhoras apareciam.

Depois de quatro anos com a medicação específica, a doença adormeceu durante um ano, mas infelizmente á cerca de um ano, a doença voltou a manifestar-se, mas felizmente com a mesma força, e voltou a ser medicada com o famoso Metotrexato, mas neste momento esta estável e sem dor.

Tenho que confessar, que depois da nossa primeira consulta em Coimbra, nos foi indicada esta associação, ANDAI, que nos deu um apoio enorme, tanto para conhecermos melhor esta doença, como com apoio psicológico, que nos ajudou a lidar com esta doença de uma outra forma, e nos tranquilizou depois de muito tempo de nervosismo.

A Raquel depois da face inicial de revolta, em que se equacionou, porquê eu, porque é que esta doença tinha que me aparecer, neste momento já se encontra conformada que esta doença será para o resto da vida, tanto ela como nós, pelo que tudo vai correndo dentro da normalidade, e assim esperemos que continue por muito tempo.

Dizer aos pais de outros doente, que tenha acima de tudo, muita força, confiança nas equipas que temos em vários hospitais e também que muito em breve surja um medicamento que possa ser mais eficaz para o combate a esta doença.

Se sentirem alguma insegurança, não hesitem em pedir ajuda a Associação ANDAI, que vos dará todo o apoio, como nos foi dado a nós.

Um agradecimento muito especial a equipa médica do Dr. Manuel Salgado do Hospital Pediátrico de Coimbra, que têm sido incansáveis para que a Raquel possa ter a melhor qualidade de vida possível.

Desejamos as melhoras de todos aqueles que se debatem com esta doença.

Manuel e Otí1ia Amado – Pais da Raquel Amado Caetano

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Testemunho da Andreia

Eu, Andreia Filipa, de 14 anos de idade, sou uma adolescente com Artrite Crónica Juvenil. Tinha eu 8 anos de idade quando tudo começou.   Estava na praia em férias de A.T.L. e quando me dirigi a casa senti muitas dores no pé direito e na mão direita e comecei a coxear. A minha mãe perguntou-me o que tinha acontecido na praia e eu respondi que não sabia.

Só que tinha muitas dores. Então, a minha mãe começou a ver que as dores não passavam e levou-me de urgência ao hospital, onde depois de fazer vários exames, diagnosticaram que tinha uma artrite crónica.

Toda a minha vida, a partir deste momento, se modificou. Deixei de correr e deixei de escrever com rapidez, enfim tudo se modificou. Passado um ano fui operada de urgência à anca direita, porque deixei de andar e tive de ser operada. Tive um mês na cama com pesos nas pernas, coisa que é horrível para qualquer pessoa. Mas, enfim tinha de ter coragem, portanto, a vida continuava.

Passado um ano tive de ser novamente operada à anca, porque não tinha dado certo a primeira operação. Sentia-me cada vez mais triste, mas tinha sempre fé em Deus e que os outros dias melhores iriam chegar.

Passados dois anos fui novamente operada, mas desta vez às mãos, porque já não conseguia pegar numa caneta, faltando mais um tempo às aulas. Correu tudo como Deus quis.

Hoje, passado um ano já pego na caneta e escrevo. Sinto-me melhor em todos os aspectos, não só fisicamente mas psicologicamente devido ao acompanhamento que tenho recebido, tanto da minha família como também dos médicos Dr.ª Sara Freitas e Dr.ª Mesquita Fontes, os quais têm sido incansáveis para comigo, têm-me dado o acompanhamento necessário, entretanto, fizeram muito por mim e a felicidade que tenho hoje devo a eles.

Continuo a ter fé em Deus, porque quero tirar o curso de Geóloga e espero poder entrar na faculdade sem nenhum problema apesar de ter a doença que tenho. Por isso, eu deixo um apelo a todas as crianças e jovens, que por termos esta doença não quer dizer que seja o fim do mundo. A única coisa que temos que aprender é que existem doenças piores que a nossa, por isso vamos encarar a vida como ela é e sem preconceitos.

Andreia Filipa (sócia da ANDAI)

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Testemunho da Mariana

Tudo começou há 15 anos, no dia 12 de Junho, tinha eu 6 anos. Até este dia era  "uma criança normal", alegre, irrequieta. De então para diante a minha vida mudou por completo, tendo passado a ser uma criança prostrada, sossegada, mas no entanto sempre alegre!

Quando naquele dia cheguei a casa, queixei-me à minha mãe  que me doía o punho direito. Achando estranho, a minha mãe levou-me ao médico. Não era partido nem nada de «grave». De volta a casa deixei-me dormir no sofá (coisa rara!) e comecei a ter febre. Entrou o fim-de-semana e eu cada vez pior, a dor já me afectava também o outro punho e a febre era cada vez mais alta. No início da semana fui ao H. D. Estefânia onde, no fim de muitos exames, e em menos de um mês me foi diagnosticada a artrite crónica juvenil.

Durante a fase inicial da doença, a nível físico, fui afectada muito rapidamente em todas as articulações, essencialmente as mãos, que foram ficando deformadas, mas também a coluna cervical, tendo perdido grande mobilidade e sentindo um cansaço enorme no andar.  

A nível psicológico, como criança de 6/7 anos, "sofri" bastante, porque tive de deixar de fazer ginástica (que eu adorava) e certas brincadeiras (mas como tinha amigas fantásticas "adaptámos" as brincadeiras às minhas possibilidades físicas).

Aos 12 anos tive uma outra crise, a mais forte. Deixei por completo de andar, porque me afectou os pés e os joelhos. Como não conseguia andar era o meu pai que andava comigo às "cavalitas", fui a Londres, o que não valeu muito a pena (já temos bons especialistas cá) fizemos de tudo para eu voltar a andar! Nesta fase fui-me bastante "abaixo" porque tive que deixar a escola e as amigas. Perdi o 7º ano, por ter faltado o 2º e 3º períodos. Ao fim de quase um ano, com a grande ajuda dos meus pais, médico, fisioterapeutas e da minha grande força de vontade, voltei a andar, correr, saltar!...

Em Março de 98 fiz uma operação plástica á mão, para "esticar" os dedos (sinovectomias, prótese e artodese) e imobilizar o punho (artrodese).

Agora aos 21 anos, deparo-me com outros problemas. Sou "praticamente" uma jovem independente, estou a fazer Matemática do 12º ano, trabalho com os meus pais (no computador, faço cartas, propostas e desenhos em AutoCad). Tenho o meu carro, os meus amores e desamores, saio com amigos etc... Apesar disto tudo tenho algumas dificuldades provocadas pela doença, tais como calçar meias, atar sapatos, abrir certas portas ou torneiras, ou apanhar objectos do chão.

Nunca me senti discriminada ou inferiorizada por ter esta doença, porque sempre fui uma pessoa muito optimista, esperançosa e conversadora. No entanto, no ano passado aconteceu uma coisa que me deixou muito triste: ia entregar os pré-requisitos para me poder candidatar a uma faculdade e não me aceitaram os papéis por alegarem que eu era deficiente! Realmente foi como se "o Mundo tivesse desabado aos meus pés".

Em relação ao que penso serem os problemas mais ou menos gerais de todos os jovens com ACJ é que como vivemos numa sociedade muito preconceituosa e egocentrista, os nossos problemas e "complexos" devem-se essencialmente a esses factores. É o caso da aparência, pois "temos incutida" a ideia de que o homem e a mulher "perfeitos" são os ideais, os "normais" e os melhores em tudo.

Outro aspecto é que por vezes temos necessidade de usar certos utensílios que facilitam imenso a nossa vida diária, tais como engrossadores de talheres, um "prolongador" para apanhar coisas do chão, talas etc.. No caso das talas, quando se usam na rua, há uma forte tendência para as pessoas olharem muito e perguntarem: "O que é que tem? Magoou-se?" e outras coisas do género. Será preocupação ou curiosidade a mais? Será que não podemos ter os nossos objectos pessoais sem que os olhares nos caiam logo em cima?

Outro exemplo é quando vamos a subir/descer dos transportes públicos (o que é extremamente difícil), umas simples escadas, passagens estreitas, etc. Há logo pessoas cheias de pressa: "Deixem passar! Importa-se de se despachar?". Será que não conseguem ver que muitas vezes aqueles que os estão a "incomodar" têm dificuldades e certamente já estão a fazer um esforço enorme para conseguirem fazer o que estão a fazer, quanto mais serem rápidos!...

Temos ainda outras preocupações comuns a todos os jovens. O futuro: porque que curso optar? Nem sempre podemos escolher o que gostamos mas sim o que as nossas capacidades permitem. Em relação á família, será que vamos conseguir fazer uma vida "normal", ter filhos?..

É claro que como todos os jovens tenho os meus sonhos para o futuro. Quero tirar o meu curso de terapeuta da fala, casar, ter filhos, ser feliz!

Mas a vida de um doente com ACJ não é feita só de problemas, temos as nossas alegrias, rimos como todos os outros e somos felizes tal como somos!

Deixo um conselho a todos os jovens com ACJ: apesar do sofrimento que possas ter, não te "encostes", luta, ganha força de vontade, que só assim consegues vencer tudo isto! O fundamental, o mais importante e o melhor que existe é a Vida! Podes não ter mais nada, mas só pelo facto de teres vida, já tens motivo mais que suficiente para existir e lutar, porque não te esqueças que é o maior bem que te deram! Por isso vive a tua vida todos os dias, da melhor maneira que puderes...!  

Mariana Pinote, (aos 21 anos)  (Membro da Direcção da ANDAI)

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