Testemunho da Joana

Testemunho da Joana

Os papéis rasgados e atirados para o lixo, as inúmeras palavras sem sentido, os sentimentos de revolta nascidos e sufocados no mesmo espírito, pensamentos que ficaram e outros que foram levados para um lugar seguro onde ninguém os possa revelar, dores abafadas, outras gritadas, lágrimas queimadas por um sorriso tímido, outras vitoriosas que marcam o rosto.

Um coração desfeito, uma razão que não existe, um pensamento trocado, uma alma que desfalece contra uma luta diária e sofrida. Uma vitória tão afastada, tão difícil, tão impossível, tão imensamente irreal. Um conflito entre dois seres que vivem no mesmo espaço, na mesma dimensão, no mesmo lugar incerto. Este conflito que invadindo as duas razões nos mostra a verdade e a mentira. A verdade sobre quem somos e a mentira sobre quem queremos ser. Isto sou eu e a artrite. Dois problemas que nasceram unidos, duas respostas com a mesma solução. Um mundo abandonado em que eu e ela damos as mãos, não para não nos perdermos, mas sim para não nos afastarmos. 

Deram-me o nome de Joana Andreia Cardoso e no dia de hoje tenho 23 anos, um mês e 8 dias. Estou sentada, sozinha, sobre uma cadeira na cozinha com um papel gasto, rasgado e sujo e uma caneta entre as mãos tentando passar para as letras o sentido de uma dor, uma angústia, um sofrimento real, uma lágrima retida, um sorriso desejado, uma felicidade falsa e um pensamento torcido.

Sou a Joana Cardoso, uma mulher que cresceu depressa, que aprendeu com a dor, que sorriu com a tristeza, que se alegrou com a incerteza e que por isso agarrou e agarra o tempo como se fosse ele o ar que a rodeia, o alimento que a sacia e a água que a purifica.

Deram-te o nome de artrite reumatóide infantil e no dia de hoje tens, provavelmente, 21 anos e 6 meses. Estás dentro de mim, sozinha, onde te encontras também sentada numa cadeira na cozinha e que comigo escreves estas letras tentando dar um sentido à tua dor, ao teu sufoco, à tua vontade de me deixares, à tua imensa necessidade de te libertares de mim.

És a artrite reumatóide, uma “doença” que me chegou devagar e silenciosa. Uma doença que tomou posse, primeiro do meu corpo, depois da minha liberdade e agora da minha vida.

Serás mais forte do que eu?

Será que te odeio?

Serás a razão dos meus gritos interiores, dos meus olhos vazios, do meu sorriso afastado?

Ao longo dos meus 21 anos de doença foste-me aprisionando de ter uma vida como antes desejava. Proíbes-me de dar o grande e o pequeno passo. Quero soltar-me para uma vida de alegria, mas não consigo – É este o passo grande. Quero, por exemplo, lavar o cabelo, mas não consigo – É este o passo pequeno.

Mas será isto motivo para te odiar? Será assim que demonstras ser mais forte do que eu ou causares-me gritos interiores e sorrisos afastados?

Sou a Joana Cardoso, uma mulher de 23 anos que sofre de artrite reumatóide infantil há 21. Uma mulher que cresceu depressa, que aprendeu com as inúmeras lágrimas escorridas sobre um rosto cansado de sofrimento e dúvidas.

Levanto-me, ergo-me deste “nosso” mundo – meu e da artrite – para espalhar ao universo, para responder gritando que não existe ninguém mais forte, que não nos odiamos e que acima de tudo não és a razão dos meus olhos vazios ou do meu sorriso desaparecido.

Damos as mãos não para não nos perdermos, mas sim, para não nos afastarmos.

Estamos juntas nesta vida e assim permaneceremos até que Alguém superior e melhor do que nós decida tentar o contrário.

Sofro não por tua causa, choro não por tua causa, sinto-me aprisionada e incapaz não por tua causa, mas sim pelo Homem. O Homem maldito que dá mais ênfase à força de um rio que arrasta tudo do que à margem que o suprime. Sofro por causa dele. Porque ele olha o Sol e não as estrelas que o rodeiam. Segura-se a uma árvore alta e aparentemente sólida e protectora, mas não às flores pequenas e frágeis que embelezam o seu redor.

A ti, artrite, agradeço “teres escolhido” o meu corpo para te instalares.

Como posso odiar algo que me transforma o espírito, que me ensina, que me faz olhar não para o todo, mas sim para os elementos que completam esse todo…

Como te posso odiar se me permites olhar e enxergar, tocar e sentir, ouvir e escutar, falar e acreditar…

Como te posso odiar se me fizeste amar o chilrear de um pássaro, o aroma de uma flor, o carinho a um desconhecido…

Como te posso odiar se me fizeste seguir novos caminhos, caminhos esses opostos aos do Homem comum, arrogante e insensível…

E finalmente, mas não com menor importância, como te posso odiar se me fizeste enxergar que na vida o que conta são as pequenas coisas e que nessas pequenas coisas está o fruto do meu maior e mais importante amor: JESUS. Eu e tu – artrite – somos uma só e é assim que seguiremos com a nossa vida de esforço. Sempre de mãos juntas.

Obrigada.

 
Joana Cardoso

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Testemunho da Raquel

Testemunho da Raquel

Sentei-me com uma caneta na mão para escrever sobre a minha artrite. Não é uma escrita de raiva ou amargura…

É curioso, mas está muito mais perto de um sorriso terno. A artrite está escrita em mim desde os dois anos. Melhorou, piorou, adormeceu, acordou, voltou sempre. E faz parte do que eu sou. Fez-me «menina-crescida» antes do tempo, e provocou e ainda, por vezes, provoca, lágrimas de porquês.  

Mas a resposta foi também ela que me deu, ao longo destes 21 anos. Por uma qualquer razão, tenho-a, e ela ajudou-me a ser quem eu sou, deu-me fortalezas onde outros têm fraquezas, deu-me vontade de continuar onde outros páram e deu-me uma imensa alegria de viver. Não me tornei indiferente a ela, nem a ponho de lado, remetendo-a ao silêncio da dor. Nunca a rejeitei ou neguei. Seria negar uma parte de mim.

Talvez por isso ela me tenha ajudado, como uma presença de quem não quer estar mas está, e pode fazer algo por mim enquanto destrói partes de mim.

Sou feliz, é isso que posso dizer. É o que importa, não é?

Raquel Franco  - 23 anos (sócia da ANDAI)

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Testemunho da Elsa

Testemunho da Elsa

Torna-se difícil resumir, em poucas palavras, 26 anos de convivência pessoal com a Artrite, mas vou tentar dar o meu testemunho pessoal. Chamo-me Elsa Frazão Mateus e tenho 31 anos de idade.

Aos cinco anos, na sequência de uma queda numa brincadeira, bati com o joelho direito no chão e apesar de inicialmente não me doer, ficou vermelho e muito inchado. Quando a dor e a dificuldade em andar surgiram, fiz exames e após uma biopsia, confirmou-se o diagnóstico de Artrite Crónica Juvenil.  

Para além de tomar AINES, comecei a fazer fisioterapia no Hospital de Santa Maria, onde era seguida. Tal implicava ir quase todas as manhãs para Lisboa e regressar directamente para a minha escola em Alverca, onde, felizmente, nunca perdi um ano.  

Não obstante as limitações – a rigidez matinal, um ligeiro coxear que se viria a transformar numa maneira de andar – tenho para mim que tive uma infância basicamente normal. É claro que envolvia extracções de líquido sinovial do joelho (dolorosas), análises clínicas frequentes, exames oftalmológicos, fisioterapia, mas na escola, eu era (ou tentava ser) uma criança como as outras. Corria às escondidas (sempre fui muito atreita a quedas e havia a recordação daquela que despoletou o processo inflamatório), jogava aos quadrados, brincava à patinagem artística, etc. 

Aos oito anos fui a Paris fazer um tratamento pioneiro – infiltração com ácido ósmico – e foi mais uma experiência nova: os aeroportos, as viagens de avião e de metro, visitar a cidade e o meu internamento. Regressei praticamente restabelecida e o meu joelho já não estava inchado.

Mas já se sabe como é a artrite e aos dez anos, apareceu o inchaço e dor em algumas articulações das mãos e dos pés, resolvido com novas infiltrações de ácido ósmico, que entretanto se começaram a fazer em Portugal.  

A partir de então, vivi um período praticamente de remissão, sem queixas e tentando fazer a minha vida normal, apesar das limitações. Não praticava Educação Física, a não ser à socapa do olhar do meu pai que ensinava na escola que eu frequentava. É que ficar a ver os outros fazer exercício e praticar desporto não é agradável e eu não resistia a jogar andebol, basquetebol e futebol!

Ao entrar na idade adulta, não tinha queixas, nem deformações e mantinha o tratamento apenas com AINES. Contudo, uma certa manhã sentei-me durante duas horas de «furo» que tinha (a partir do 2.º ano da licenciatura em Antropologia comecei a dar aulas) e quando me levantei tinha o joelho, a perna e o pé direitos de tal forma inchados que foi difícil, nos dias seguintes, encontrar calçado que me servisse.

O médico que me seguia na Consulta de Reumatologia no Hospital de Santa Maria entendeu ser necessário fazer uma nova biopsia (inconclusiva pois confirmava a ACJ), mas só através de uma TAC é que o Dr. Melo Gomes descobriu que o problema estava a ser causado por um fragmento de osso que se tinha libertado e que desencadeara novamente o processo inflamatório. Para remediar fiz uma nova infiltração, desta vez com Hexatrione e procurou-se levar-me a Paris para fazer uma artroscopia com o Prof. Touzet que era bastante experiente em casos semelhantes. É que o fragmento estava demasiado perto dos ligamentos e a intervenção tinha de ser feita por alguém que estivesse habituado a resolver estas situações.

Entretanto, uma vez que este processo durou mais de um ano, o joelho esquerdo começou a dar sinais do excesso de apoio e foi necessário recorrer, novamente, ao Hexatrione.  

Aos 22 anos, regressei a Paris para fazer a artroscopia e finalmente consegui ir à Torre Eiffel! A intervenção correu bem, requereu reabilitação física e uma semana de repouso (após nova infiltração de Hexatrione). O joelho direito estava, agora, recuperado, embora já soubesse, então, que no máximo aos 30 anos, teria de substituir a minha rótula por uma prótese.  

Aconselhava-se uma artroscopia ao joelho esquerdo e passados seis meses tornei a Paris para tratá-lo e fazer infiltrações de Hexatrione no tornozelo e polegar esquerdos.

Repetiu-se o processo e durante dois anos, estive sem queixas. A medicação, entretanto, fora alterada e passei a tomar cortisona e metotrexato, para além dos AINES e complementos necessários, o que requereu maior vigilância em termos de análises clínicas.

Aos 25 anos, o meu joelho direito tinha ganho um flexo de quase 30 graus, o que significa que coxeava muito mais, uma vez que quase não esticava a perna. Para evitar problemas maiores, optou-se por correcção no calçado e cheguei a usar 1,5 cm a mais. Mas a solução óbvia era a prótese total do joelho e fui então dirigida para o Hospital Ortopédico de Outão, no qual ao fim de 2 anos fui internada.

Assim, aos 27 anos despedia-me da rótula do meu joelho direito e começava uma nova etapa na minha vida. Estive internada mês e meio e passados dois meses estava a fazer fisioterapia no Hospital de Santa Maria. E foi então que descobri que já não sabia correr! Em contrapartida, aprendi a andar correctamente e não com os vícios adquiridos por 22 anos de coxear. Ao fim de outros dois meses, estava pronta para enfrentar o meu dia-a-dia normal. Fui operada no final de Janeiro e no final de Julho estava a dançar o corridinho algarvio!  

Estava casada desde os 25 anos e o meu marido fazia parte de um rancho folclórico para o qual acabei por entrar. Apesar de não poder dançar folclore (a não ser muito esporadicamente), aprendi a tocar castanholas de cana, ferrinhos e depois passei a cantar. Daí que, numa ida do rancho ao Algarve, no habitual convite para dançar o corridinho algarvio eu tenha participado, sentindo-me muito bem graças à prótese do joelho.  

Mas como nem tudo corre como queremos, logo que casei comecei a tentar engravidar, suspendendo o metotrexato e reduzindo o tratamento à cortisona e aos AINES. Até hoje não tive resultados e estou a ser seguida na consulta de Infertilidade da Maternidade Alfredo da Costa, esperando uma resposta para a minha situação.

Actualmente, com 31 anos, não tenho queixas a nível dos joelhos, mas as minhas mãos e o meu pé direito estão já deformados. Começam a acentuar-se as limitações manuais, que eu tento debelar insistindo naquilo que consigo fazer, bordando e dedilhando o teclado do computador.

Licenciei-me em Antropologia, continuo a realizar alguns trabalhos de investigação sobre folclore, mas desde os 19 anos que sou professora: dei aulas no 2.º e 3.º Ciclo do Ensino Básico e dada a instabilidade profissional, passei a ser formadora de informática para crianças do 1.º Ciclo do Ensino Básico. Tento, apesar das contrariedades da profissão que escolhi, manter uma vida activa, sempre com o apoio incondicional da família, do meu marido e dos amigos.

Muito mais haveria a dizer, mas como se sabe, a vida de uma pessoa com artrite daria sempre para escrever um livro.  

Se me é permitido aconselhar alguém, eu acho que o importante para nós estarmos bem na vida é saber procurar outras opções. Existem muitas actividades que nos são desaconselhadas, mas perante a adversidade há sempre a possibilidade de enveredar por uma alternativa que nos satisfaça o corpo e o espírito. E há que não desistir …

 
Elsa Mateus (sócia da ANDAI)

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Testemunhos

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                 Testemunhos

 

 

 

São diversos os testemunhos que aqui vos deixamos. Cada caso pessoal diferente do anterior, mas afinal todos eles com tanto em comum.

Aprender mais sobre artrite é perceber também como é (con) viver com ela desde a infância, ou na primeira pessoa ou através daqueles que lhes são mais chegados.

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Testemunho da Vera

 Testemunho da Vera

É com muito gosto que me disponibilizo a participar como colaboradora desta iniciativa. Por um lado, porque desempenho funções de psicóloga educacional num Serviço de Psicologia e Orientação de uma Escola Básica onde temos como aluna uma jovem de 14 anos com artrite juvenil e, por outro lado, porque sou tia de uma criança com 2 anos e 9 meses portadora da mesma doença.

Na realidade são dois papéis muito difíceis de desempenhar, quer quando estou em contacto com uma aluna da minha escola portadora desta doença, a Carina, quer quando estou com a minha sobrinha, a Catarina, pois o distanciamento de sentimentos, inerentes à minha actividade, perante a Carina é quase utópico e a necessidade de racionalizar o problema da Catarina não passa de uma tentativa (quase sempre falhada, diga-se de passagem…).

Contudo, e apesar de estar em permanente conflito com os meus papéis, o de tia e o de profissional, considero que ambas as minhas experiências acabam por se complementarem, permitindo uma visão mais abrangente do ponto de vista do desenvolvimento físico e psicológico da problemática em questão.

Assim, quando estou com a Carina consigo, sem esforço acrescido, criar empatia e perceber quais são as consequências do ponto de vista mais funcional da sua doença, pois o conhecimento das dificuldades físicas da Catarina está presente. Quando estou com esta, a compreensão do ponto de vista psicológico das dificuldades que a nossa família sente, proporcionam uma compreensão mais abrangente do caso da Carina, uma vez que os condicionantes que afectam o equilíbrio afectivo e relacional da Catarina ainda não são muito significativos, devido à sua tenra idade.

Tais dificuldades repercutem-se muito mais na família nuclear em si, pois existem certos acontecimentos que afectam, significativamente, o ciclo vital familiar e um dos factos que terá um maior e mais profundo efeito neste ciclo é, sem dúvida, ter um filho portador da doença crónica e aprender a conviver com isso e fazer o luto da situação. Com efeito, a família, além de ter de enfrentar as mesmas pressões sociais e os mesmos receios que as famílias “normais”, ainda têm se debater com as contrariedades e problemas inerentes à educação de uma criança doente.

É fundamental que tenhamos conhecimento da realidade do sistema educativo, pois isto nos dá alguma segurança em relação à educação, no sentido de que nada seja negligenciado do ponto de vista de uma aprendizagem mais inclusiva. É aqui que reside o maior contributo que a Carina proporciona a Catarina…
Assim, partindo do pressuposto de que é mais fácil perceber quais são as consequências do ponto de vista funcional da doença, uma vez que são visíveis e concretas, será meu objectivo dar ênfase a alguns pontos acerca da escola inclusiva, uma vez que os alunos com doenças crónicas (e outras, diga-se de passagem...) são muitas vezes rotulados do ponto de vista dos seus comportamentos como "preguiçoso" ou "mimados".


Nas nossas escolas existem inúmeras crianças com o que designamos por crianças com necessidades educativas especiais (NEE). Estas crianças podem apresentar problemas de carácter intelectual (deficiência mental), de carácter sensorial (deficientes visuais e auditivos), de carácter processológico (dificuldades de aprendizagem), de carácter emocional (psicoses e problemas graves de comportamento), de carácter motor (distrofia muscular, espinha bífida, etc.). É aqui que se situam as crianças com doenças reumáticas juvenis. Tais crianças podem e devem beneficiar de algumas medidas de regime educativo especial que se encontram descritas no Decreto-Lei 319/91, nomeadamente:

  1. Equipamentos especiais de compensação: adaptadores, cadeiras de rodas, equipamento informático, auxiliares ópticos;
  2. Adaptações materiais: eliminação de barreiras arquitectónicas (ter a preocupação de colocarem estes alunos em salas do rés-do-chão), adaptação do mobiliário;
  3. Adaptações curriculares: ao nível da educação física, por exemplo, em vez do aluno participar em jogos colectivos em situação dinâmica, poderá aprender técnicas específicas do jogo em situação estática;
  4. Condições especiais de avaliação: neste caso específico, os alunos têm o direito de serem avaliados prioritariamente pela vertente oral do que pela escrita, uma vez que o esforço para escrever é muitas vezes acrescido devido à falta de firmeza nas mãos e dedos. O tempo é outro factor de grande importância pois estes alunos são, na sua maioria, mais lentos pelo que mais tempo para a realização dos teste ou testes mais curtos, são outras estratégias a adoptar.
  5. Adequação na organização das turmas: o número de alunos não pode ser superior a vinte.

Assim, apesar de muitos alunos que apresentam artrite reumatóide terem aprendido a adaptarem-se ao seu meio, o professor pode ajudar a criar na sala de aula, um ambiente que dê resposta às necessidades específicas destes alunos, tanto ao nível educacional como físico. Na realidade, ao nível tecnológico, existem vários dispositivos que podem revelar-se consideravelmente úteis para estes alunos. No entanto, estes dispositivos podem originar determinadas situações que não podem ser ignoradas pelo professor.


Se um aluno tem de recorrer a uma cadeira de rodas ou se usa quaisquer outros mecanismos de apoio, a sua deslocação pode não ser fácil. Por essa razão, dever-lhe-á ser concedido tempo suplementar, quando tem se deslocar de um local para o outro. Dependendo de cada caso em particular, nesta situação um ou outro aluno pode proporcionar o apoio necessário, ou até mesmo um auxiliar de educação educativa (direito do aluno). No entanto, é de notar que, em muitos casos, esse apoio não é necessário ou, então, não é bem recebido, pelo que os desejos do aluno em causa devem ser respeitados. Estes alunos desejam ter sucesso mas também desejam ser o mais independente possível.


Finalmente, existe um ponto que não deve ser descurado e que prende-se com o facto de que antes da colocação do aluno no seu grupo-turma, a directora de turma deve transmitir aos restantes alunos informações precisas acerca da artrite reumatóide, pois apesar de nunca dever ser esquecido o direito à privacidade que o aluno tem, o professor deve facultar informação de carácter geral acerca da problemática em questão, de forma a permitir que os restantes alunos ultrapassem quaisquer medos ou alterem concepções incorrectas que possam ter. Estes alunos devem pois ter consciência, tanto dos pontos fortes como das limitações de um aluno com dada problemática. Levar os colegas a participar em actividades em que são simuladas várias problemáticas, dá-lhes a oportunidade de melhor compreenderem um aluno com NEE tem de enfrentar. Aos alunos, deve também ser dada a oportunidade de tomar contacto com a biografia de indivíduos com NEE que alcançaram sucesso. Para tal, podemos recorrer a livros, filmes e outros materiais audiovisuais que retratam a vida dos indivíduos que ultrapassaram a sua condição.


A interacção positiva entre alunos com e sem NEE, depende da atitude do professor e da sua capacidade de promover um ambiente educativo positivo. Uma forma de o conseguir, reside no recurso à aprendizagem cooperativa, propiciadora de interacções em pequenos grupos. Um ambiente de apoio e inter-ajuda é conseguido quando todos cooperam para atingir objectivos de grupo e quando todos se preocupam, em primeiro lugar, com o sucesso do grupo como um todo.
Para concluir, gostaria de agradecer esta oportunidade para poder partilhar um pouquinho do que faço, disponibilizando-me para futuras contribuições.

Um abraço!
Drª. Vera Santos (Psicóloga da Escola EB 2,3 de Apúlia - Esposende)

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