Testemunhos
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O aparecimento de uma doença reumática infantil ou juvenil é uma experiência que marca a vida dos doentes, dos familiares e dos amigos mais próximos. As dúvidas, a incerteza quanto à sua evolução e ao futuro, os condicionalismos que por vezes impôem e as dificuldades novas e acrescidas que trazem, criam situações de grande solidão, revolta e amargura.
Com estes testemunhos pretendemos apenas incrementar a partilha de vivências, de sentimentos, de lutas e sucessos,que permitam aos que os lêm, se estão longe destas realidades, perceber o que sentem e como vivem estes jovens e familiares, para que as situações de incompreensão e injustiça possam ser cada vez menos; para aqueles que estão a passar por situações idênticas, que possam sentir-se menos sós e aprender que a Esperança, a Perseverança e a Alegria de Viver são companheiras possíveis e essenciais na sua caminhada.
(SOBRE) VIVER COM ARTRITE JUVENIL
Desde há muito tempo que a organização de grupos de auto-ajuda de pais era um projecto que ambicionávamos concretizar. Foi por isso com grande satisfação que vimos realizar-se em 2003 a primeira reunião do Grupo de Pais da Região de Lisboa.
Pedimos-lhes que partilhassem com todos as suas impressões do que se passou e do que sentiram e são esses os primeiros testemunhos que aqui vos deixamos. Muitos outros se seguem, cada caso pessoal diferente do anterior, mas afinal todos eles com tanto em comum. Aprender mais sobre artrite é perceber também como é (con)viver com ela desde a infância.
“ A Teia da Força e da Coragem”
Aos 22 dias do mês de Março de 2003, pelas 15h30m, compareceram nesta Associação dezasseis pais cujos filhos sofrem ou padecem de artrite idiopática juvenil.
Deu-se assim inicio a este encontro, no qual foram apresentados e partilhados os mais diversos problemas que , embora pertencentes a crianças diferentes, todos tinham um ponto em comum: ansiedade, insegurança quanto ao futuro, enfim , que Vida?
A dificuldade em aceitar, bem como a problemática da integração escolar/social destas crianças e jovens, foi, sem dúvida, um dos pontos mais relevantes desta reunião.
Contudo, as incertezas quanto à medicação mais acertada e adequada a cada uma delas, as suas consequências/riscos no futuro, a médio e longo prazo, a possibilidade da administração simultânea de medicamentos naturais e/ou quimicos, foram naturalmente uma preocupação constante dos pais. Até quando esta dúvida permanecerá em nós?
Os elevados custos dos tratamentos associados aos serviços sociais de apoio levaram a que os pais e a Associação pensassem sériamente no futuro dos seus filhos, de modo a que lhes seja garantida uma qualidade de vida condigna.
Cada caso é um caso, sem dúvida, mas os problemas inerentes são em todos semelhantes.
No fundo, todos “tecemos” esta mesma teia, este mesmo novelo, no qual a Fé e a Esperança estão interligados. O papel da Associação é principalmente o de facilitar, passar e coligir a informação, junto não só dos pais, como das escolas e da sociedade, a fim de que estas crianças possam ser integradas livremente, sem preconceitos nem complexos, como todos eles bem merecem.
Cecilia Pereira (mãe)
A primeira reunião de pais, que teve lugar na nossa sede, decorreu da melhor forma, permitindo que houvesse troca de conhecimentos, de vivências e de modos diferentes de encararmos o convivio com o nosso “ novo membro familiar” (doença).
Fazendo um balanço pessoal, este encontro foi positivo.
Deixo aqui um desafio para os outros grupos dinamizadores espalhados pelo país, para promoverem também estes encontros. Verão que embora sejamos pessoas diferentes temos um problema em comum e que será mais fácil combatê-lo em conjunto do que individualmente, pois torna-nos muito mais fortes.
Maria Luisa Almeida (mãe)
Foi para mim um momento especial pois pude ouvir e partilhar aquilo que sentimos em relação aos nossos filhos e a nós próprios. Nem sempre é fácil deitarmos cá para fora o que nos vai na alma, mas quando sentirmos o quanto também estamos a ser importantes para outros, tudo começa a fluir naturalmente.
È reconfortante saber que existe um espaço, um tempo, aonde se encontre alguém que sinta como nós, e que acredita que todos juntos, com esperança, possamos entre-ajudar-nos, para que Pais, Filhos e Famílias caminhem num só sentido, lado a lado.
E nunca é demais relembrar a capa do nosso terceiro boletim :
“Um problema partilhado é um problema reduzido a metade. Uma alegria partilhada é uma alegria duplicada”
Partindo de um novelo, como símbolo da teia de relações a estabelecer e consolidar, os pais, dando-se a conhecer, comungaram preocupações e angústias, partilharam sentimentos, saberes e aprendizagens, e, foram deixando algumas mensagens que em súmula vos apresentamos:
- Identificadas vantagens em presença de:
- intervenção precoce;
- desenvolvimento social;
- integração escolar.
- Necessidade e importância de preparação e aceitação pelos pais das dificuldades acrescidas e das situações de deficiência surgidas.
- Embora difícil, assumida a importância de se tentar conseguir, transmitir tranquilidade, de modo que as nossas crianças e jovens consigam ir ultrapassando as dificuldades que se lhes deparem.
- Haverá que ter fé, preparar o futuro e continuar.
- Terá de haver fé, sim, mas terá de haver, também, muita impaciência, não se deixando acomodar.
- Cada caso é um caso, mas haverá que ter esperança, sem nunca baixar os braços.
Encontrados, no final, aspectos positivos para a reunião, realçamos:
- O gosto pela troca de opiniões; e, o desejo manifesto - e confirmada a certeza - de poder encontrar ajuda sempre que necessário.
- Assumpção de que à troca de informação estará sempre associado o enriquecimento pessoal e humano.
- Reconhecermos que não somos só nós que estamos a viver o problema.
- Podermos contribuir para mudar a situação; pois ninguém nos poderá dar a certeza de que a criança ou jovem irá estar bem daqui por uns anos.
- Ter proporcionado uma partilha de vivências, sempre positiva, e que seria de continuar…
Testemunho da Paula
Vou-vos contar um pouco da história da minha vida e como é a minha maneira de encarar as coisas...!
Engraçado, pois da minha infância pouco me lembro, mas segundo o que a minha mãe conta, quando tinha 3 ou 4 anos comecei a ter um andar diferente e a queixar-me de dores nos pés. Os médicos do Centro de Saúde não diagnosticaram nada...! O certo é que cheguei mesmo a perder o andar...!
Mais tarde, a vida encaminhou-me para o Instituto de Reumatologia, onde fui seguida até á minha adolescência. Nessa altura, parei com as rotinas médicas e só há alguns anos atrás, quando as dores voltaram a apertar, é que recomecei a ser controlada e medicada. Isto foi á cerca de 5 ou 6 anos atrás.
Tenho 32 anos e só há poucos anos atrás é que soube que o que eu tinha se chamava artrite, o que ela implicava e mais detalhes sobre a doença! Perguntam vocês: “Porquê só agora?” Porque os meus pais já têem uma certa idade e não entendem “essas linguagens”. Apesar do amor que sei que sentem por mim, nunca me souberam explicar o que é que eu tinha nem dar o apoio suficiente, apenas por ignorância...! Mas a vida assim o quis, e garanto que não foi ao acaso. Mais á frente explico porque é que eu estou a dizer isto...!
Sempre ignorei a artrite e as marcas que ela me deixou (que foram criadas logo na infância). Para mim era e é uma coisa normal, pois como cresci assim...!
No entanto, não foi um assunto fácil de eu lidar na minha vida e pela parte dos outros deixou-me marcas psicológicas profundas a vários níveis.
Embora tenha poucas recordações da minha infância (certamente estarão recalcadas para não me fazer sofrer, pois sou “perita” em fazer isso), lembro-me de me afastar das outras crianças e de só querer a minha mãe. Provavelmente porque nas brincadeiras normais de crianças, elas me magoavam ao mínimo toque...! Foi aí que começou o meu afastamento da sociedade. Mas, sem duvida, que a parte mais chocante e traumatizante para mim foi a adolescência. Nessa fase da vida, em que as crianças se querem afirmar perante os outros... quando querem sabem ser mesmo cruéis, sem saber ao certo o tamanho e consequências da sua crueldade...!
Nessa altura fui muito gozada por parte de certos colegas, senti muita pena de mim por parte de outros... e eu, sem perceber porque é que eles me achavam diferente, uma vez que os meus pais não falavam comigo sobre o assunto e para mim a artrite era normal porque desde que eu tenho consciência de mim como pessoa, eu sou assim...! Eu não me apercebia (ou não queria ver) as minhas diferenças físicas em relação aos outros e por isso também não percebia porque é que eles me tratavam de modo diferente... não percebia do que é que eles estavam a gozar... e muito menos me sabia defender...!
Lembro-me também de não puder fazer Educação Física na escola por proibição do médico. Isto implicava que quando tinha um professor novo de Educação Física, era um “pesadelo” para mim ir ter com ele e dizer que não podia participar nas suas aulas. Perguntam vocês: “Porquê?”. Porque para mim era estranho não poder fazer ginástica na escola, só sabia que não podia fazer porque o médico o tinha dito, mas não sabia explicar porquê e também não sabia dizer ao professor o que é que eu tinha na realidade, pelos motivos que já atrás referi.
Cresci com os vizinhos sempre a perguntarem á minha mãe se eu estava melhor e a chamarem-me “coitadinha”... e eu sem perceber nada! Só me questionava vezes sem conta “Mas o que é que estas pessoas vêem em mim de diferente? Eu não sou igual a elas? Porque é que elas me acham coitadinha?” Este sentimento acentuava-se ainda mais porque, desde que em pequenina comecei a ser medicada, as dores passaram (apesar de ter limitações) e eu sempre me senti normalissima...!
Com o tempo, todos este factores fizeram com que eu começasse a “aprender” a ter pena de mim e a querer mostrar aos outros que eu também consigo fazer tudo tal e qual como eles fazem, e que quando não consigo, arranjo outra forma de o fazer.
Foi assim que comecei a crescer com a auto-estima em baixo e a “aprender” a nunca pedir ajuda a ninguém, de forma a “provar” que também sou capaz...! Além disso, acredito que a minha “fobia social” foi uma consequência do meu passado, desde o meu afastamento das outras crianças por elas me poderem magoar fisicamente, até aos traumas psicológicos causados pelos meus coleguinhas do liceu...!
Agora perguntam vocês como é que eu encaro tudo isto...! Será com revolta? Tristeza? Mágoa? Culpar alguém ou a vida de alguma forma? Pois bem, a minha visão das coisas talvez seje um pouco diferente do normal... um tanto ou quanto espiritual...!
Acredito em vidas passadas, em reencarnações e tudo o que a elas está ligado. Acredito que quando encarnamos é com o objectivo de limparmos karmas e conseguirmos evoluir na nossa caminhada espiritual. Encarnamos tantas vezes, quantas necessitarmos, até que consigamos aprender as nossas lições pessoais, nesta escola, que é a vida!
No meu caso pessoal, acredito que um dos motivos que me fez vir aqui a esta encarnação e ter artrite, foi precisamente a necessidade que a minha alma tem de eu me fortalecer. Eu tinha de passar por esta experiência de me sentir “vítima” da vida para virar as coisas cá dentro...! Não foi á toa que eu cresci com uns pais que não me deram o apoio suficiente e num meio onde toda a gente me chamava “coitadinha”!
As coisas aconteceram desta forma comigo. No entanto, eu (e todos nós) tenho o livre arbítrio de escolher se quero continuar a ser “coitadinha” para o resto da vida, e nesse caso, acredito que terei de vir cá muitas mais vidas, sempre com problemas que me façam sentir “vítima”, até que consiga dar a volta ás coisas e fortalecer-me, pois realmente acredito que essa é uma das minhas missões. A outra opção que tenho, é já nesta vida, escolher deixar de me sentir “coitadinha” apesar do que os outros possam achar ou sentir de mim...! Se escolher esta segunda opção, irei fortalecer-me e limpar um dos meus karmas...!
Sentirmo-nos “vítimas” da vida é muito mais fácil porque nos acomodamos á situação e deixamo-nos ficar ali sempre no mesmo sítio, com os outros a “passarem a mão pela cabeça” e a deixarmo-nos levar para onde a vida nos quiser levar...!
Lutar para ultrapassar o que nos faz sentir mal, lutar pela nossa identidade e verdadeira essência, lutar contra os nossos medos e traumas é, sem dúvida mais difícil, mas no final, certamente que muito mais gratificante. E, neste caso, não somos nós que nos estamos a deixar levar pela vida, mas sim, a conduzir a nossa própria vida, o que nos dá a sensação de Poder, que realmente nós temos, mas que muitos não acreditam...!
No meu caso pessoal, confesso que ainda não consegui ultrapassar as barreiras que a artrite me impôs. Ainda sinto imensos complexos e imensa “fobia social”, os quais me causam situações muito embaraçosas no dia-a-dia, mas estou a trabalhar no sentido de tentar ultrapassar tudo isto, pois como já disse, acredito que essa é uma das minhas missões na vida, é um dos motivos que me faz estar aqui e agora...! Nada acontece por acaso...!
Acredito também que quem escolhe sentir-se “vítima”, é porque não olha o suficiente á sua volta...! Há sempre coisas ás quais nos podemos agarrar para dar a volta por cima. Só compete a nós agarrarmos essas coisas ou não. A vida não dá só tristezas. Dá também alegrias, de modo a haver o equilibrio...!
Em relação a mim, posso dizer que me agarro ao facto de:
- Ter “escolhido” uns pais que amo muito e sempre me deram o melhor que puderam!
- Ter amigas verdadeiras (apesar de poucas, pois como já disse, não sou muito sociável) e um marido maravilhoso, que me aceitam tal e qual como sou. Olham para o que realmente interessa, que é o meu interior...!
- Ter 2 cães que para mim são como filhos, e quem ama os animais sabe do que estou a falar e porque referi este ponto...!
- Sentir Deus junto a mim e aceitar a artrite como uma experiência pela qual tenho de passar nesta vida. É só mais uma experiência...!
- Saber que há casos muito piores que o meu e que algumas dessas pessoas encaram a vida com um optimismo íncrivel...!
Se olharmos bem á nossa volta há sempre pequenas-grandes coisas que nos ajudam a levantar. Só compete a nós aceitar ou ignorar essas coisas....!
Reflitam sobre as vossas vidas, nas pequenas-grandes coisas que a vida vos oferece e sobre as vossas escolhas. Muita força e fé...! Até um dia...!
Paula
Testemunho da Joana
Os papéis rasgados e atirados para o lixo, as inúmeras palavras sem sentido, os sentimentos de revolta nascidos e sufocados no mesmo espírito, pensamentos que ficaram e outros que foram levados para um lugar seguro onde ninguém os possa revelar, dores abafadas, outras gritadas, lágrimas queimadas por um sorriso tímido, outras vitoriosas que marcam o rosto.
Um coração desfeito, uma razão que não existe, um pensamento trocado, uma alma que desfalece contra uma luta diária e sofrida. Uma vitória tão afastada, tão difícil, tão impossível, tão imensamente irreal. Um conflito entre dois seres que vivem no mesmo espaço, na mesma dimensão, no mesmo lugar incerto. Este conflito que invadindo as duas razões nos mostra a verdade e a mentira. A verdade sobre quem somos e a mentira sobre quem queremos ser. Isto sou eu e a artrite. Dois problemas que nasceram unidos, duas respostas com a mesma solução. Um mundo abandonado em que eu e ela damos as mãos, não para não nos perdermos, mas sim para não nos afastarmos.
Deram-me o nome de Joana Andreia Cardoso e no dia de hoje tenho 23 anos, um mês e 8 dias. Estou sentada, sozinha, sobre uma cadeira na cozinha com um papel gasto, rasgado e sujo e uma caneta entre as mãos tentando passar para as letras o sentido de uma dor, uma angústia, um sofrimento real, uma lágrima retida, um sorriso desejado, uma felicidade falsa e um pensamento torcido.
Sou a Joana Cardoso, uma mulher que cresceu depressa, que aprendeu com a dor, que sorriu com a tristeza, que se alegrou com a incerteza e que por isso agarrou e agarra o tempo como se fosse ele o ar que a rodeia, o alimento que a sacia e a água que a purifica.
Deram-te o nome de artrite reumatóide infantil e no dia de hoje tens, provavelmente, 21 anos e 6 meses. Estás dentro de mim, sozinha, onde te encontras também sentada numa cadeira na cozinha e que comigo escreves estas letras tentando dar um sentido à tua dor, ao teu sufoco, à tua vontade de me deixares, à tua imensa necessidade de te libertares de mim.
És a artrite reumatóide, uma “doença” que me chegou devagar e silenciosa. Uma doença que tomou posse, primeiro do meu corpo, depois da minha liberdade e agora da minha vida.
Serás mais forte do que eu?
Será que te odeio?
Serás a razão dos meus gritos interiores, dos meus olhos vazios, do meu sorriso afastado?
Ao longo dos meus 21 anos de doença foste-me aprisionando de ter uma vida como antes desejava. Proíbes-me de dar o grande e o pequeno passo. Quero soltar-me para uma vida de alegria, mas não consigo – É este o passo grande. Quero, por exemplo, lavar o cabelo, mas não consigo – É este o passo pequeno.
Mas será isto motivo para te odiar? Será assim que demonstras ser mais forte do que eu ou causares-me gritos interiores e sorrisos afastados?
Sou a Joana Cardoso, uma mulher de 23 anos que sofre de artrite reumatóide infantil há 21. Uma mulher que cresceu depressa, que aprendeu com as inúmeras lágrimas escorridas sobre um rosto cansado de sofrimento e dúvidas.
Levanto-me, ergo-me deste “nosso” mundo – meu e da artrite – para espalhar ao universo, para responder gritando que não existe ninguém mais forte, que não nos odiamos e que acima de tudo não és a razão dos meus olhos vazios ou do meu sorriso desaparecido.
Damos as mãos não para não nos perdermos, mas sim, para não nos afastarmos.
Estamos juntas nesta vida e assim permaneceremos até que Alguém superior e melhor do que nós decida tentar o contrário.
Sofro não por tua causa, choro não por tua causa, sinto-me aprisionada e incapaz não por tua causa, mas sim pelo Homem. O Homem maldito que dá mais enfâse à força de um rio que arrasta tudo do que à margem que o suprime. Sofro por causa dele. Porque ele olha o Sol e não as estrelas que o rodeiam. Segura-se a uma árvore alta e aparentemente sólida e protectora, mas não às flores pequenas e frágeis que embelezam o seu redor.
A ti, artrite, agradeço “teres escolhido” o meu corpo para te instalares.
Como posso odiar algo que me transforma o espírito, que me ensina, que me faz olhar não para o todo, mas sim para os elementos que completam esse todo…
Como te posso odiar se me permites olhar e enxergar, tocar e sentir, ouvir e escutar, falar e acreditar…
Como te posso odiar se me fizeste amar o chilrear de um pássaro, o aroma de uma flor, o carinho a um desconhecido…
Como te posso odiar se me fizeste seguir novos caminhos, caminhos esses opostos aos do Homem comum, arrogante e insensível…
E finalmente, mas não com menor impotância, como te posso odiar se me fizeste enxergar que na vida o que conta são as pequenas coisas e que nessas pequenas coisas está o fruto do meu maior e mais importante amor: JESUS.
Eu e tu – artrite – somos uma só e é assim que seguiremos com a nossa vida de esforço. Sempre de mãos juntas.
Obrigada.
Sentei-me com uma caneta na mão para escrever sobre a minha artrite. Não é uma escrita de raiva ou amargura… É curioso, mas está muito mais perto de um sorriso terno. A artrite está escrita em mim desde os dois anos. Melhorou, piorou, adormeceu, acordou, voltou sempre. E faz parte do que eu sou. Fez-me « menina-crescida » antes do tempo, e provocou e ainda, por vezes, provoca, lágrimas de porquês.
Mas a resposta foi também ela que me deu, ao longo destes 21 anos. Por uma qualquer razão, tenho-a, e ela ajudou-me a ser quem eu sou, deu-me fortalezas onde outros têm fraquezas, deu-me vontade de continuar onde outros páram e deu-me uma imensa alegria de viver. Não me tornei indiferente a ela, nem a ponho de lado, remetendo-a ao silêncio da dor. Nunca a rejeitei ou neguei. Seria negar uma parte de mim.
Talvez por isso ela me tenha ajudado, como uma presença de quem não quer estar mas está, e pode fazer algo por mim enquanto destrói partes de mim.
Sou feliz, é isso que posso dizer. É o que importa, não é ?
Raquel Franco (23 anos)
(sócia da ANDAI)
Testemunho da Elsa
Torna-se difícil resumir, em poucas palavras, 26 anos de convivência pessoal com a Artrite, mas vou tentar dar o meu testemunho pessoal. Chamo-me Elsa Frazão Mateus e tenho 31 anos de idade.
Aos cinco anos, na sequência de uma queda numa brincadeira, bati com o joelho direito no chão e apesar de inicialmente não me doer, ficou vermelho e muito inchado. Quando a dor e a dificuldade em andar surgiram, fiz exames e após uma biopsia, confirmou-se o diagnóstico de Artrite Crónica Juvenil.
Para além de tomar AINES, comecei a fazer fisioterapia no Hospital de Santa Maria, onde era seguida. Tal implicava ir quase todas as manhãs para Lisboa e regressar directamente para a minha escola em Alverca, onde, felizmente, nunca perdi um ano.
Não obstante as limitações – a rigidez matinal, um ligeiro coxear que se viria a transformar numa maneira de andar – tenho para mim que tive uma infância basicamente normal. É claro que envolvia extracções de líquido sinovial do joelho (dolorosas), análises clínicas frequentes, exames oftalmológicos, fisioterapia, mas na escola, eu era (ou tentava ser) uma criança como as outras. Corria às escondidas (sempre fui muito atreita a quedas e havia a recordação daquela que despoletou o processo inflamatório), jogava aos quadrados, brincava à patinagem artística, etc.
Aos oito anos fui a Paris fazer um tratamento pioneiro – infiltração com ácido ósmico – e foi mais uma experiência nova: os aeroportos, as viagens de avião e de metro, visitar a cidade e o meu internamento. Regressei praticamente restabelecida e o meu joelho já não estava inchado.
Mas já se sabe como é a artrite e aos dez anos, apareceu o inchaço e dor em algumas articulações das mãos e dos pés, resolvido com novas infiltrações de ácido ósmico, que entretanto se começaram a fazer em Portugal.
A partir de então, vivi um período praticamente de remissão, sem queixas e tentando fazer a minha vida normal, apesar das limitações. Não praticava Educação Física, a não ser à socapa do olhar do meu pai que ensinava na escola que eu frequentava. É que ficar a ver os outros fazer exercício e praticar desporto não é agradável e eu não resistia a jogar andebol, basquetebol e futebol!
Ao entrar na idade adulta, não tinha queixas, nem deformações e mantinha o tratamento apenas com AINES. Contudo, uma certa manhã sentei-me durante duas horas de «furo» que tinha (a partir do 2.º ano da licenciatura em Antropologia comecei a dar aulas) e quando me levantei tinha o joelho, a perna e o pé direitos de tal forma inchados que foi difícil, nos dias seguintes, encontrar calçado que me servisse.
O médico que me seguia na Consulta de Reumatologia no Hospital de Santa Maria entendeu ser necessário fazer uma nova biopsia (inconclusiva pois confirmava a ACJ), mas só através de uma TAC é que o Dr. Melo Gomes descobriu que o problema estava a ser causado por um fragmento de osso que se tinha libertado e que desencadeara novamente o processo inflamatório. Para remediar fiz uma nova infiltração, desta vez com Hexatrione e procurou-se levar-me a Paris para fazer uma artroscopia com o Prof. Touzet que era bastante experiente em casos semelhantes. É que o fragmento estava demasiado perto dos ligamentos e a intervenção tinha de ser feita por alguém que estivesse habituado a resolver estas situações.
Entretanto, uma vez que este processo durou mais de um ano, o joelho esquerdo começou a dar sinais do excesso de apoio e foi necessário recorrer, novamente, ao Hexatrione.
Aos 22 anos, regressei a Paris para fazer a artroscopia e finalmente consegui ir à Torre Eiffel! A intervenção correu bem, requereu reabilitação física e uma semana de repouso (após nova infiltração de Hexatrione). O joelho direito estava, agora, recuperado, embora já soubesse, então, que no máximo aos 30 anos, teria de substituir a minha rótula por uma prótese.
Aconselhava-se uma artroscopia ao joelho esquerdo e passados seis meses tornei a Paris para tratá-lo e fazer infiltrações de Hexatrione no tornozelo e polegar esquerdos.
Repetiu-se o processo e durante dois anos, estive sem queixas. A medicação, entretanto, fora alterada e passei a tomar cortisona e metotrexato, para além dos AINES e complementos necessários, o que requereu maior vigilância em termos de análises clínicas.
Aos 25 anos, o meu joelho direito tinha ganho um flexo de quase 30 graus, o que significa que coxeava muito mais, uma vez que quase não esticava a perna. Para evitar problemas maiores, optou-se por correcção no calçado e cheguei a usar 1,5 cm a mais. Mas a solução óbvia era a prótese total do joelho e fui então dirigida para o Hospital Ortopédico de Outão, no qual ao fim de 2 anos fui internada.
Assim, aos 27 anos despedia-me da rótula do meu joelho direito e começava uma nova etapa na minha vida. Estive internada mês e meio e passados dois meses estava a fazer fisioterapia no Hospital de Santa Maria. E foi então que descobri que já não sabia correr! Em contrapartida, aprendi a andar correctamente e não com os vícios adquiridos por 22 anos de coxear. Ao fim de outros dois meses, estava pronta para enfrentar o meu dia-a-dia normal. Fui operada no final de Janeiro e no final de Julho estava a dançar o corridinho algarvio!
Estava casada desde os 25 anos e o meu marido fazia parte de um rancho folclórico para o qual acabei por entrar. Apesar de não poder dançar folclore (a não ser muito esporadicamente), aprendi a tocar castanholas de cana, ferrinhos e depois passei a cantar. Daí que, numa ida do rancho ao Algarve, no habitual convite para dançar o corridinho algarvio eu tenha participado, sentindo-me muito bem graças à prótese do joelho.
Mas como nem tudo corre como queremos, logo que casei comecei a tentar engravidar, suspendendo o metotrexato e reduzindo o tratamento à cortisona e aos AINES. Até hoje não tive resultados e estou a ser seguida na consulta de Infertilidade da Maternidade Alfredo da Costa, esperando uma resposta para a minha situação.
Actualmente, com 31 anos, não tenho queixas a nível dos joelhos, mas as minhas mãos e o meu pé direito estão já deformados. Começam a acentuar-se as limitações manuais, que eu tento debelar insistindo naquilo que consigo fazer, bordando e dedilhando o teclado do computador.
Licenciei-me em Antropologia, continuo a realizar alguns trabalhos de investigação sobre folclore, mas desde os 19 anos que sou professora: dei aulas no 2.º e 3.º Ciclo do Ensino Básico e dada a instabilidade profissional, passei a ser formadora de informática para crianças do 1.º Ciclo do Ensino Básico. Tento, apesar das contrariedades da profissão que escolhi, manter uma vida activa, sempre com o apoio incondicional da família, do meu marido e dos amigos.
Muito mais haveria a dizer, mas como se sabe, a vida de uma pessoa com artrite daria sempre para escrever um livro.
Se me é permitido aconselhar alguém, eu acho que o importante para nós estarmos bem na vida é saber procurar outras opções. Existem muitas actividades que nos são desaconselhadas, mas perante a adversidade há sempre a possibilidade de enveredar por uma alternativa que nos satisfaça o corpo e o espírito. E há que não desistir …
Elsa Mateus (sócia da ANDAI)
Testemunho do Nuno
Em primeiro lugar, gostaria de me apresentar, sou o Nuno, tenho 23 anos e sou de Caxias.
A minha história começou há 12 anos atrás, quando ainda frequentava o 5º ano.
Nessa altura tinha muitas actividades fora da escola, jogava hóquei em patins, jogava futebol e andava num rancho, até que um dia tive a primeira crise. De manhã quando acordei, pura e simplesmente deixei de me conseguir mexer e tinha muitas dores um pouco por todo o corpo, foi como um choque.
Como esses sintomas se mantinham, fui a uma consulta de Ortopedia no Hospital Ortopédico José de Almeida. Lá, e após muitas consultas e um internamento de 2 meses sem terem chegado a algum diagnóstico, fui dado como «curado».
Durante um ano tive algumas melhoras, deixei de coxear, tive poucas dores e, embora com algumas limitações, comecei a fazer algumas das coisas que tinha deixado de fazer.
Um ano mais tarde tive uma crise ainda pior do que a que tinha tido, tendo mesmo ficado acamado.
Depois de ter sido consultado por um médico particular, foi-me dito que deveria ser visto por um reumatologista o mais breve possível.
Dias depois fui à minha primeira consulta no Instituto Português de Reumatologia, onde, após alguns exames e algumas consultas me foi diagnosticada uma artrite crónica juvenil.
Agora e após muitos avanços e recuos, e sempre com um grande apoio da minha família e médico, posso dizer que estou num período óptimo da minha vida. A doença «estacionou », não tenho dores e não tenho nenhuma limitação.
Estou a acabar o curso de Enfermagem e daqui a um ano, se tudo correr bem, começo a trabalhar.
Apesar de às vezes ser difícil continuar a lutar, a vida não pode parar, é preciso acreditar; tudo se resolve. Força!!!
PS: Deixo a minha morada, caso alguém queira trocar correspondência.
Rua Pedreira Italiana, Lote 117, nº 62, 2760-092 Caxias
Nuno Rodrigues (sócio da ANDAI)
Testemunho da Cláudia
Chamo-me Cláudia, tenho 16 anos e tal como muitas crianças a “Artrite Idiopática Juvenil”, deu o seu primeiro sinal aos oito anos.
Era uma menina como todas as outras, gostava de brincar, tinha os meus amigos, andava na escola e fazia as minhas travessuras...
No dia 10 de Dezembro de 1994, eu, os meus pais e o meu irmão tínhamos ido a São Pedro do Sul, visitar os meus avós maternos, os meus tios e as minhas primas, que lá vivem. No dia seguinte, à noite, cheguei junto da minha mãe com muitas “manchinhas” avermelhadas, tão nossas conhecidas, espalhadas pelo corpo todo. Mostrei-lhe e ela pensou que fosse varicela, já que nunca a tinha tido. Quando acordei, na manhã seguinte, as “manchas” tinham desaparecido, mas começou a doer-me o punho direito.
Como no dia anterior tinha brincado muito com as minhas primas, pulado, corrido, enfim, todas aquelas coisas que as crianças fazem quando estão acompanhadas, a minha mãe, pensou que eu me tivesse magoado em virtude de não haver nenhum sinal inflamatório.
Voltei para Lisboa, os dias foram passando, os sinais inflamatórios começaram a aparecer, assim como a febre ao entardecer e as dores estenderam-se a outras articulações. Com tudo isto, deixei de ir à escola e passei a frequentar o meu pediatra e a partir daí, os exames começaram e não se chegava a nenhuma conclusão. Na segunda semana, ele como profissional atento, pôs a hipótese de uma “Artrite Reumatóide Juvenil”, para a qual comecei a tomar anti-inflamatórios.
No dia 27 de Dezembro fui internada no Hospital São Francisco Xavier.
Quando soube que ia ser hospitalizada, fiquei apavorada, não gostava da ideia de ficar naquele lugar feio, onde todas as crianças choravam, onde via agulhas, termómetros, máquinas esquisitas, médicos, enfermeiros...
Pedi várias vezes à minha mãe para me levar para casa mas ela explicava-me que não podia ser, tinha que lá ficar para descobrirem o que eu realmente tinha e assim me poderem tratar. Os médicos pediam para eu ter calma, porque:
“Só cá vais ficar três dias! Vão passar num instante, não te preocupes.
Vai ser como uma visita!” – disse-me uma enfermeira, enquanto me ajudava a despir as minhas roupas e me vestia as do hospital.
Mas esses três dias passaram, e continuei no hospital a fazer exames e mais
exames. Para mim, estes dias foram muito difíceis. Tinha que fazer exames todos os dias e aquelas dores não melhoravam e muito menos me largavam. A única coisa boa era quando me visitavam as pessoas amigas e me levavam presentes, para eu me entreter. O Ano Novo também lá foi passado.
Um dia levantei-me muito cedo e fui com a minha mãe de ambulância (coisa que não achei muita piada pois andava depressa e a sirene fazia um barulho esquisito), até ao Hospital Militar, para ser observada pelo Dr. Melo Gomes. Nessa altura, levava as tais “manchinhas” e o Dr. confirmou finalmente que se tratava de uma “Artrite Idiopática Juvenil” Sistémica. Medicou-me convenientemente e ao fim de alguns dias deram-me alta do Hospital São Francisco Xavier. A minha estadia neste hospital foi de 16 dias, durante os quais aprendi a viver com esta doença e a enfrentar as dores da melhor maneira possível, com a ajuda da minha mãe. Melhorei bastante e regressei finalmente à escola, o que foi uma grande alegria.
Ao longo do tempo, as dores foram melhorando e a crise passou. No entanto ao longo dos anos, tive mais três crises. Numa delas fiz uma infiltração em cada joelho.
Neste momento, a doença está inactiva. Não tenho uma crise há quatro anos, estou sem terapêutica há três, jogo voleibol no Desporto Escolar, no qual tenho participado em campeonatos. Faço ginástica, danço, toco viola, ando de bicicleta, vou à praia... Enfim, faço tudo o que os jovens da minha idade, sem qualquer patologia, fazem.
Sinto-me feliz e claro que nunca vou esquecer o que passei. O que aconteceu foi muito difícil de ultrapassar, não só por mim, mas pela dor que via nos olhos dos que me rodeavam, principalmente da minha mãe e do meu pai, que sempre me acompanharam e me deram força.
O facto de me encontrar assintomática, devo-o aos meus pais, ao meu pediatra Dr. Noronha, ao Dr. Melo Gomes e a Nossa Senhora de Fátima que nunca me desamparou e sempre cuidou de mim, como Mãe que é.
Dou o meu testemunho para todos vocês, para que nunca percam a fé e acreditem, pois tudo na vida melhora, é só acreditar.
Cláudia Correia Almeida (sócia da ANDAI)
Testemunho do Jorge
Tudo começou por volta dos 4 anos de idade, andava eu a brincar (o que todas as crianças gostam de fazer) quando de repente comecei a sentir dores num dos joelhos, e dores na barriga. Fui-me queixar à minha Mãe, e, ela disse-me para eu parar de brincar e para me ir deitar um bocado, e assim foi; passados alguns dias tudo começou de novo, a ter muitas dores nas pernas, e na barriga, fui levado ao Hospital Maria Pia, onde tive de ficar internado
para saberem quais as causas de tais dores.
Já no hospital tive de ser operado à garganta, pois os médicos suspeitavam que as tais dores, vinham duma inflamação que eu tinha na garganta; depois disso surgiram muitos mais problemas que os médicos (se é que se podem chamar médicos) não conseguiram
resolver, enganando os meus pais de que tudo estava a ser feito para descobrirem o que eu realmente tinha. Tudo isto, e muito mais, passou-se durante 2 anos e meio de internamento, posso-vos garantir que foi muito o·sofrimento que eu passei durante este tempo todo.
Depois de tanto tempo "hospedado", ouve alguém que teve a consciência de avisar os meus pais para me tirarem de lá, porque caso isso não acontecesse eu não duraria mais do que um mês; foi então que os meus pais me levaram de imediato para o Hospital de S. João, (onde eu deveria ter ido logo de início) quando lá cheguei e fui examinado, os médicos nem queriam acreditar, que colegas de profissão deles, me tivessem posto naquele estado lastimável; não tive outra hipótese se não ficar internado para tentarem "remediar o que·já não tinha remédio".
Mais três meses de internamento, mas agora não para tomar drogas, mas sim para fazer uma desintoxicação, de tanta porcaria ter tomado, esses três meses pareceram uma eternidade, pensei que não iria aguentar tal tratamento, foi muito doloroso, eu só pedia a DEUS que me levasse para junto dele, (eu tinha 7 anos) que acabasse com aquele sofrimento, mas DEUS deu-me forças para aguentar tudo até ao fim.
Depois de tudo isto eu tive que ficar numa cadeira de rodas, porque eu não tinha forças para andar, para fazer fosse o que fosse, eu não conseguia fazer nada sozinho, até para comer eu não tinha forças para pegar num garfo, ou qualquer coisa que fosse, era como se fosse um corpo morto.
Comecei a fazer fisioterapia para recuperar as forças que tinha perdido, com muita força de vontade lá foi recuperando as minhas forças, lentamente, muito lentamente, demorou vários e longos meses até eu dar os primeiros passos sozinho. Depois de tudo isto comecei a ir para a escola, onde conheci vários meninos que me ajudavam em tudo o que fosse possível; e lá fui passando ano após ano, tendo algumas interrupções pelo meio, para fazer tratamentos, ou mesmo operações;
Estudei até ao 10º ano, e, entretanto fui frequentar um curso de Administração e Gestão no CRPG (Centro de Reabilitação Profissional de Gaia), onde conheci várias pessoas, que tinham vários problemas de saúde, onde aprendi muito com todos eles, e ganhei alguns amigos; depois de concluir o respectivo curso fui estagiar para a Universidade Portucalense durante dois anos, e fiquei efectivo, e ainda lá estou a trabalhar, fiz novos amigos, e "amigas", são todos espectaculares para comigo, deram-me muita força, gosto de trabalhar com todos eles;
Entretanto com muita força de vontade e com ajuda de várias pessoas consegui deixar de andar na cadeira de rodas, agora sinto-me mais independente, mais "Livre", depois de tudo isto só tiro uma conclusão, "para se conseguir qualquer coisa nesta vida, é preciso ter muita força de vontade e muita fé."
Jorge Humberto ( sócio da ANDAI)
«...Tudo começou há 15 anos, no dia 12 de Junho, tinha eu 6 anos. Até este dia era “uma criança normal ", alegre , irrequieta. De então para diante a minha vida mudou por completo, tendo passado a ser uma criança prostrada, sossegada, mas no entanto sempre alegre!
Quando naquele dia cheguei a casa, queixei-me à minha mãe que me doía o punho direito. Achando estranho, a minha mãe levou-me ao médico. Não era partido nem nada de «grave». De volta a casa deixei-me dormir no sofá ( coisa rara ! ) e comecei a ter febre. Entrou o fim de semana e eu cada vez pior, a dor já me afectava também o outro punho e a febre era cada vez mais alta. No início da semana fui ao H. D. Estefânia onde, no fim de muitos exames, e em menos de um mês me foi diagnosticada a artrite crónica juvenil.
Durante a fase inicial da doença, a nível físico, fui afectada muito rapidamente em todas as articulações, essencialmente as mãos, que foram ficando deformadas, mas também a coluna cervical, tendo perdido grande mobilidade e sentindo um cansaço enorme no andar.
A nível psicológico , como criança de 6/7 anos, “ sofri “ bastante, porque tive de deixar de fazer ginástica ( que eu adorava ) e certas brincadeiras ( mas como tinha amigas fantásticas “adaptámos” as brincadeiras às minhas possibilidades físicas ).
Aos 12 anos tive uma outra crise, a mais forte. Deixei por completo de andar, porque me afectou os pés e os joelhos. Como não conseguia andar era o meu pai que andava comigo às “cavalitas “, fui a Londres, o que não valeu muito a pena ( já temos bons especialistas cá ) fizemos de tudo para eu voltar a andar! Nesta fase fui-me bastante “ abaixo “ porque tive que deixar a escola e as amigas. Perdi o 7º ano, por ter faltado o 2º e 3º períodos. Ao fim de quase um ano, com a grande ajuda dos meus pais, médico, fisioterapeutas e da minha grande força de vontade, voltei a andar, correr , saltar!...
Em Março de 98 fiz uma operação plástica á mão, para “ esticar “ os dedos (sinovectomias, prótese e artodese ) e imobilizar o punho ( artrodese ).
Agora aos 21 anos, deparo-me com outros problemas. Sou “ praticamente” uma jovem independente , estou a fazer Matemática do 12º ano, trabalho com os meus pais (no computador, faço cartas, propostas e desenhos em AutoCad ) . Tenho o meu carro, os meus amores e desamores, saio com amigos etc... Apesar disto tudo tenho algumas dificuldades provocadas pela doença, tais como calçar meias, atar sapatos, abrir certas portas ou torneiras, ou apanhar objectos do chão.
Nunca me senti discriminada ou inferiorizada por ter esta doença, porque sempre fui uma pessoa muito optimista, esperançosa e conversadora. No entanto, no ano passado aconteceu uma coisa que me deixou muito triste: ia entregar os pré-requisitos para me poder candidatar a uma faculdade e não me aceitaram os papéis por alegarem que eu era deficiente! Realmente foi como se "o Mundo tivesse desabado aos meus pés “.
Outro aspecto é que por vezes temos necessidade de usar certos utensílios que facilitam imenso a nossa vida diária, tais como engrossadores de talheres,, um “prolongador “ para apanhar coisas do chão, talas etc.. No caso das talas, quando se usam na rua, há uma forte tendência para as pessoas olharem muito e perguntarem: “ O que é que tem ? Magoou-se?” e outras coisas do género. Será preocupação ou curiosidade a mais? Será que não podemos ter os nossos objectos pessoais sem que os olhares nos caiam logo em cima?
Outro exemplo é quando vamos a subir/descer dos transportes públicos (o que é extremamente difícil ) , umas simples escadas, passagens estreitas, etc. há logo pessoas cheias de pressa: “ Deixem passar! Importa-se de se despachar?”. Será que não conseguem ver que muitas vezes aqueles que os estão a “incomodar” têm dificuldades e certamente já estão a fazer um esforço enorme para conseguirem fazer o que estão a fazer, quanto mais serem rápidos!...
Temos ainda outras preocupações comuns a todos os jovens. O futuro: porque que curso optar? Nem sempre podemos escolher o que gostamos mas sim o que as nossas capacidades permitem. Em relação á família, será que vamos conseguir fazer uma vida “normal”, ter filhos?...
É claro que como todos os jovens tenho os meus sonhos para o futuro. Quero tirar o meu curso de terapeuta da fala, casar, ter filhos, ser feliz!
Deixo um conselho a todos os jovens com ACJ: apesar do sofrimento que possas ter, não te “encostes” , luta, ganha força de vontade, que só assim consegues vencer tudo isto! O fundamental , o mais importante e o melhor que existe é a Vida! Podes não ter mais nada, mas só pelo facto de teres vida, já tens motivo mais que suficiente para existir e lutar, porque não te esqueças que é o maior bem que te deram! Por isso vive a tua vida todos os dias , da melhor maneira que puderes...!
Mariana Pinote , 21 anos
(Membro da Direcção da ANDAI)
MENSAGEM DA Drª SARA DE FREITAS
São muitos os jovens e crianças que conheço e que também um dia acordaram com um joelho “ inchado “, uma dor num punho ou na anca, as articulações “ presas “ ou ainda com febre e manchas vermelhas pelo corpo.
Tiveram que tomar remédios, fazer análises e irem mais vezes ao médico. Passaram a ter dificuldade nos trabalhos da escola ou no emprego, de jogar à bola ou às “escapadinhas”, de praticarem o seu desporto favorito. Os pais ficaram preocupados. Assaltou-os o medo, a angústia, a insegurança. A criança ou o jovem sofre. Não reconhece a sua imagem deformada pela doença..
Tudo parece de repente uma derrocada. É aqui que me encontro com a Elisabete, com a Andreia, com o Sidónio e o Jorge, com a Beatriz e a Mariana : “ A vida de um doente com Artrite Idiopática Juvenil ( A.I.J. ) não é feita só de problemas. Temos as nossas alegrias, rimos como todos os outros e somos felizes tal como somos!...” O fundamental, o mais importante e o melhor que existe é a vida! “( Mariana Pinote ).
Então este poema é para ti, que pensas teus sonhos perdidos, teus projectos gorados, que nada entendes do que te está a acontecer:
Jovem
És grito de Verdade,
De Esperança,
De Amor!
Em teu ser
Há força de raízes novas
Há transbordar de seiva
Em maravilhosa Primavera.
Em teu coração,
( verde como a esperança que pões no caminho ),
Um mundo de coisas nunca sentidas.
Em teus olhos
A eterna miragem das manhãs vindouras.
Nasceste no tempo novo
Quando o trigo era ainda semente
Quando a manhã era ainda noite.
Guarda em teu coração
A frescura das rosas silvestres
E das margaridas de Maio.
Guarda em teu corpo
O rosto sem idade da Juventude eterna.
Deixa que estrelas brilhem
Em tuas mãos abertas
Sonha!
Vive!
Canta a alegria de viver.
Não tenhas medo dos dias difíceis
Não te atemorize o Futuro
Canta o Amor e a Vida!
E, na diferença
Sê feliz!
Dr.ª Sara de Freiras
Reumatologista
(Vice-Presidente da ANDAI)
Testemunho da Andreia
Eu, Andreia Filipa, de 14 anos de idade, sou uma adolescente com Artrite Crónica Juvenil.
Tinha eu 8 anos de idade quando tudo começou. Estava na praia em férias de A.T.L. e quando me dirigi a casa senti muitas dores no pé direito e na mão direita e comecei a coxear. A minha mãe perguntou-me o que tinha acontecido na praia e eu respondi que não sabia.
Só que tinha muitas dores. Então, a minha mãe começou a ver que as dores não passavam e levou-me de urgência ao hospital, onde depois de fazer vários exames, diagnosticaram que tinha uma artrite crónica.
Toda a minha vida, a partir deste momento, se modificou. Deixei de correr e deixei de escrever com rapidez, enfim tudo se modificou.
Passado um ano fui operada de urgência à anca direita, porque deixei de andar e tive de ser operada.Tive um mês na cama com pesos nas pernas, coisa que é horrível para qualquer pessoa.
Mas, enfim tinha de ter coragem, portanto, a vida continuava.
Passado um ano tive de ser novamente operada à anca, porque não tinha dado certo a primeira operação.
Sentia-me cada vez mais triste, mas tinha sempre fé em Deus e que os outros dias melhores iriam chegar.
Passados dois anos fui novamente operada, mas desta vez às mãos, porque já não conseguia pegar numa caneta, faltando mais um tempo às aulas. Correu tudo como Deus quis.
Hoje, passado um ano já pego na caneta e escrevo. Sinto-me melhor em todos os aspectos, não só fisicamente mas psicologicamente devido ao acompanhamento que tenho recebido, tanto da minha família como também dos médicos Dr.ª Sara Freitas e Dr.ª Mesquita Fontes, os quais têm sido incansáveis para comigo, têm-me dado o acompanhamento necessário, entretanto, fizeram muito por mim e a felicidade que tenho hoje devo a eles.
Continuo a ter fé em Deus, porque quero tirar o curso de Geóloga e espero poder entrar na faculdade sem nenhum problema apesar de ter a doença que tenho. Por isso, eu deixo um apelo a todas as crianças e jovens, que por termos esta doença não quer dizer que seja o fim do mundo. A única coisa que temos que aprender é que existem doenças piores que a nossa, por isso vamos encarar a vida como ela é e sem preconceitos.
Andreia Filipa
( sócia da ANDAI)
Sou professora do ensino secundário e há um tempo atrás foi-me atribuído um horário que não me permitia o acompanhamento do meu filho. Requeri por isso à escola que me fosse atribuído outro horário, expondo as minhas razões ( assistência ao meu filho com doença reumática juvenil ) .
Em resposta, a escola disse que me teria de sujeitar à lei geral aplicada a toda e qualquer criança. Escusado será dizer que durante esse ano lectivo tive de faltar muitas vezes, faltas essas que muito me sancionaram na progressão da minha carreira. Fiquei revoltada com esta penalização e acho que este estado de coisas tem de acabar. Os pais destas crianças não podem andar a ser penalizados ou a mendigar um direito que lhes assiste, que é a assistência inadiável e imprescindível aos seus filhos doentes. Por isso acho que nestes casos devem ser criadas leis específicas que protejam estas crianças.
Mesmo em relação às escolas há que fazer algo mais, para que passem a lidar com estas crianças de outra forma e se acabe o autismo a que se tem assistido.
Passo a relatar o caso do meu filho: no passado ano lectivo encontrava-se a frequentar o 7º ano de escolaridade. No início do ano foi entregue o atestado médico por causa da disciplina de Educação Física. Apesar disto, o professor teve um comportamento no mínimo incompreensível e altamente reprovável , pois não só traumatizou o meu filho fazendo com que ele começasse a fugir das aulas, como também o penalizou chegando ao ponto de lhe dar negativa no 1º e 2º períodos, apesar de na parte teórica da disciplina ter avaliação positiva. Isto deve-se, é claro , à execrável lei que exige a presença dos alunos nas aulas de Educação Física, embora dispensados da parte prática das mesmas. Também aqui há que mudar muitas coisas porque o que se está a fazer na prática não serve para ajudar nada, antes pelo contrário.
Em virtude do estado psicológico em que o meu filho se encontrava, tivemos de recorrer a uma psicóloga exterior à escola , que muito o tem ajudado e até a nós, pais. Essa psicóloga concluiu também que ele se encontra no grupo de crianças ditas “ sobredotadas“, o que também acarreta grande incompreensão por parte das escolas, pois aqui e mais uma vez a ignorância e a falta de formação das pessoas é muita.
O meu filho foi assim muito pressionado pela escola em todos os sentidos, não havendo o mínimo respeito pelo seu estado emocional, estado esse que, segundo penso, muito contribuiu para o despoletar de uma crise precisamente na altura de maior tensão.
É realmente revoltante constatar que a escola se demite das suas responsabilidades e funções e em vez de formar, “desforma”.Escusado será dizer que tive de transferir o meu filho da escola onde estava para a escola Emidio Navarro, em Almada.
Nós, os pais , lamentamos toda esta situação e sentimo-nos impotentes perante o sistema, mas não iremos cruzar os braços e continuaremos a lutar para abanar as consciências e para que este estado de coisas se inverta completamente.
Peço desculpa pela exaustão e agradeço desde já toda a atenção dispensada, fazendo votos e força para que todos juntos consigamos uma vida e um futuro melhor para as nossas crianças.
´ Maria de Lurdes
( mãe de um sócio da ANDAI)
Drª. Vera Santos (Boletim Informativo nº 1)
É com muito gosto que me disponibilizo a participar como colaboradora desta iniciativa. Por um lado, porque desempenho funções de psicóloga educacional num Serviço de Psicologia e Orientação de uma Escola Básica onde temos como aluna uma jovem de 14 anos com artrite juvenil e, por outro lado, porque sou tia de uma criança com 2 anos e 9 meses portadora da mesma doença.
Na realidade são dois papéis muito difíceis de desempenhar, quer quando estou em contacto com uma aluna da minha escola portadora desta doença, a Carina, quer quando estou com a minha sobrinha, a Catarina, pois o distanciamento de sentimentos, inerentes à minha actividade, perante a Carina é quase utópico e a necessidade de racionalizar o problema da Catarina não passa de uma tentativa (quase sempre falhada, diga-se de passagem…).
Contudo, e apesar de estar em permanente conflito com os meus papéis, o de tia e o de profissional, considero que ambas as minhas experiências acabam por se complementarem, permitindo uma visão mais abrangente do ponto de vista do desenvolvimento físico e psicológico da problemática em questão.
Assim, quando estou com a Carina consigo, sem esforço acrescido, criar empatia e perceber quais são as consequências do ponto de vista mais funcional da sua doença, pois o conhecimento das dificuldades físicas da Catarina está presente. Quando estou com esta, a compreensão do ponto de vista psicológico das dificuldades que a nossa família sente, proporcionam uma compreensão mais abrangente do caso da Carina, uma vez que os condicionantes que afectam o equilíbrio afectivo e relacional da Catarina ainda não são muito significativos, devido à sua tenra idade.
Tais dificuldades repercutem-se muito mais na família nuclear em si, pois existem certos acontecimentos que afectam, significativamente, o ciclo vital familiar e um dos factos que terá um maior e mais profundo efeito neste ciclo é, sem dúvida, ter um filho portador da doença crónica e aprender a conviver com isso e fazer o luto da situação. Com efeito, a família, além de ter de enfrentar as mesmas pressões sociais e os mesmos receios que as famílias “normais”, ainda tem se debater com as contrariedades e problemas inerentes à educação de uma criança doente.
É fundamental que tenhamos conhecimento da realidade do sistema educativo, pois isto nos dá alguma segurança em relação à educação, no sentido de que nada seja negligenciado do ponto de vista de uma aprendizagem mais inclusiva. É aqui que reside o maior contributo que a Carina proporciona a Catarina…
Assim, partindo do pressuposto de que é mais fácil perceber quais são as consequências do ponto de vista funcional da doença, uma vez que são visíveis e concretas, será meu objectivo dar ênfase a alguns pontos acerca da escola inclusiva, uma vez que os alunos com doenças crónicas (e outras, diga-se de passagem...) são muitas vezes rotulados do ponto de vista dos seus comportamentos como “preguiçoso” ou “mimados”.
Nas nossas escolas existem inúmeras crianças com o que designamos por crianças com necessidades educativas especiais (NEE). Estas crianças podem apresentar problemas de carácter intelectual (deficiência mental), de carácter sensorial (deficientes visuais e auditivos), de carácter processológico (dificuldades de aprendizagem), de carácter emocional (psicoses e problemas graves de comportamento), de carácter motor (distrofia muscular, espinha bífida, etc.). É aqui que se situam as crianças com doenças reumáticas juvenis. Tais crianças podem e devem beneficiar de algumas medidas de regime educativo especial que se encontram descritas no Decreto-Lei 319/91 (referenciado no Boletim informativo anterior), nomeadamente:
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Equipamentos especiais de compensação: adaptadores, cadeiras de rodas, equipamento informático, auxiliares ópticos;
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Adaptações materiais: eliminação de barreiras arquitectónicas (ter a preocupação de colocarem estes alunos em salas do rés-do-chão), adaptação do mobiliário;
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Adaptações curriculares: ao nível da educação física, por exemplo, em vez do aluno participar em jogos colectivos em situação dinâmica, poderá aprender técnicas específicas do jogo em situação estática;
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Condições especiais de avaliação: neste caso específico, os alunos têm o direito de serem avaliados prioritariamente pela vertente oral do que pela escrita, uma vez que o esforço para escrever é muitas vezes acrescido devido à falta de firmeza nas mãos e dedos. O tempo é outro factor de grande importância pois estes alunos são, na sua maioria, mais lentos pelo que mais tempo para a realização dos teste ou testes mais curtos, são outras estratégias a adoptar.