Historial

menina articAs doenças reumáticas da Infância e Juventude levantam problemas muito  específicos que  desde há bastante tempo vêm preocupando aqueles que de  mais  perto privam com este  tipo de doentes. A gravidade de algumas destas  doenças, as  sequelas físicas e emocionais  que podem provocar bem como as  repercussões  negativas que podem ter no presente e  no futuro destas crianças;  a  escassez de  informações acerca do tema, e também de apoios  oficiais às

 

necessidades deste  tipo de doentes e seus familiares, foram algumas das principais razões que levaram a que um grupo constituído por profissionais de saúde, doentes e pais resolvesse criar uma associação especialmente dirigida a esta problemática.

 

Parece-nos pois importante, quer para os associados que não nos acompanharam desde sempre, quer para todos aqueles que só agora "descobrem" a ANDAI, que se faça não só a apresentação da nossa Associação, do que é e de como nasceu, mas também um breve resumo cronológico dos esforços e actividades desenvolvidos ao longo dos seus anos de vida.


Em Dezembro de 1995 é criada como instituição de solidariedade social, sem fins lucrativos a Associação Nacional de Doentes com Artrites e Reumatismos de Infância. Os seus grandes objectivos, claramente expressos nos seus estatutos são "o apoio médico, social e educacional de qualquer natureza a crianças atingidas por reumatismos crónicos e aos seus familiares".


É uma instituição de âmbito nacional, que tem como associados doentes, familiares, profissionais de saúde bem como todos aqueles que se interessam em apoiar esta causa. A sua sede oficial situava-se nesta data na Rua D. Estefânia, nº177 – 1º D em Lisboa, em instalações provisórias, partilhadas com a Sociedade Portuguesa de Reumatologia, por gentileza desta entidade.


A sua evolução e as directrizes básicas que seguiu nos seus primeiros passos foram, de um modo sucinto, os seguintes:


Junho/1995
Apresentação pública do projecto de criação da ANDAI no VII Congresso de Reumatologia, em Lisboa;

Dezembro/1995

Constituição da Associação Nacional de Doentes com Artrites e  Reumatismos da Infância, com a sigla ANDAI;   surge o primeiro logotipo com a "menina da ANDAI"

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Abril/1996
Publicação em Diário da República, III Série n.º 95/96 da constituição da ANDAI e seus estatutos;


Setembro/1996
Eleição dos primeiros Corpos Gerentes da ANDAI, no anfiteatro do Hospital Pediátrico de Coimbra;

 

Em 1997 as grandes prioridades da associação prenderam-se com a sua divulgação e a da temática dos reumatismos infantis.


Procedeu-se à elaboração e distribuição de cartazes e folhetos sobre a ANDAI, e a acções de angariação de fundos, nomeadamente com venda de T-Shirts decoradas com aguarela de uma doente.


Saíram diversos artigos e entrevistas na imprensa nacional e regional e em revistas de especialidade, como:


Janeiro/Março/Abril/1997

Doen Reu  Revista Oxigénio

A  Capital - Supl. Saúde

Jornal de Figueiró dos Vinhos

Correio da Manhã - Supl. Saúde

Voz do Dão

O Caminhense

Noticias de Chaves

Noticias de Viseu

 

Programa "Olho Clinico" - RTP 1 Porto ( sobre ACJ com a participação de associados da ANDAI e da Drª Mª José Vieira)


Maio/1997

Participação no IX Congresso Português de Reumatologia e na Marcha/ Corrida contra os Reumatismos, realizada no Estádio Universitário de Lisboa;


Setembro/1997

1º Encontro de associados da Zona Norte e Centro, no Porto. Objectivos: educação sobre as doenças reumáticas infantis, convívio – troca de experiências divulgação e inscrição de novos sócios


Dezembro/1997

A ANDAI é oficialmente considerada IPSS (Instituição Privada de Solidariedade Social) ficando sob a tutela do Ministério da Saúde;

 

Em 1998 as actividades da Associação centraram-se mais nos associados e no objectivo de educação sobre a(s) doença(s) embora se continuasse o trabalho de divulgação junto de instituições de saúde e entidades oficiais

Abril/1998

1º Encontro de associados da zona da Grande Lisboa, em Lisboa,com a participação de profissionais de diferentes áreas ;

1a Reuniao ANDAI

 

Maio/1998

1º Encontro de associados da zona Sul, em Portimão;


Maio/Junho/Julho1998

Diversos artigos saem no Correio da Manhã, no âmbito do Suplemento Saúde;
Entrevistas a representantes da ANDAI na rádio - TSF : programa Radioscopia
Setembro/98
Realização de um pequeno filme de divulgação da ANDAI, com a colaboração da Mandala;

Outubro/98

Folheto Amigos Palco 98

 

 Grande espectáculo de solidariedade social “Amigos no Palco”, realizado no Coliseu de  Lisboa, em  que a ANDAI foi uma das três associações presentes e beneficiadas na  distribuição dos fundos  angariados;

 

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 Novembro/1998

Alguns jovens associados tiveram oportunidade de assistir à estreia do bailado "Quebra-Nozes", em Lisboa, na companhia da Miss Portugal 98 (com a colaboração do Correio da Manhã);

 

 

Em 1999 os esforços da ANDAI centraram-se na elaboração de material escrito, destinado a pais e à educação para a saúde dos doentes mais novos. A edição do primeiro Boletim Informativo, o Boletim nº0, foi um dos passos deste projecto.

O apoio e encaminhamento personalizado de associados foram melhorados devido às novas condições de atendimento proporcionadas pala mudança de sede.


Outubro/1999

Graças à cedência de instalações pela empresa ETE, efectuou-se a mudança de sede para a Rua Passos Manuel, nº 85-3º Dto em Lisboa, garantindo-se o atendimento diário aos interessados; aquisição do mobiliário e equipamento mínimo necessário ao funcionamento das novas instalações.


Novembro/1999

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Edição do Boletim Informativo n.º 0 com o patrocínio da Wyeth Lederle Portugal. Este Boletim é distribuído a todos os associados, reumatologistas, serviços de reumatologia e pediatria dos principais hospitais do país, escolas superiores de enfermagem, faculdades de medicina, Direcções  Regionais de Educação, Ministérios da Saúde e da Educação, etc.

 

No decorrer do ano de 2000 as principais acções / actividades desenvolvidas pela ANDAI ou as em que participou, de acordo com os objectivos desta Associação, foram:


Fevereiro/2000

Foi estabelecido um protocolo de colaboração entre a ANDAI e a Faculdade de Medicina Dentária de Lisboa – Curso de Higiene Oral, que permite a todos os associados o acesso às consultas de Higiene Oral, mediante a apresentação do cartão de sócio, por uma quantia simbólica.

 

Maio/2000

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Organização do Primeiro Encontro Nacional de Associados, numa quinta em Azeitão, com a colaboração da Associação Portuguesa de Apoio aos Deficientes e Desprotegidos.

 


Junho/2000

Presença no Anual European Congress of Reumatology ( EULAR 2000) , que decorreu em Nice - França. Distribuição de folheto de divulgação da ANDAI e contacto com outras associações internacionais de doentes.


Julho2000

Presença no programa televisivo "Novos Horizontes" que passou na RTP2, em 23 de Julho/00 – divulgação da Associação através de entrevista e de reportagem sobre o convívio em Azeitão.


Outubro/2000


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Publicação e distribuição do "Guia para Pais", livro com conceitos básicos acerca das doenças reumáticas infantis; (a publicação "Guia para Pais" foi apresentada ao público por ocasião das VII Jornadas de Reumatologia Pediátrica);

 

 

 

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Publicação e distribuição de um livro destinado aos mais novos , explicando a doença de forma lúdica e interactiva : A menina da ANDAI e a ARTI, um livro infantil sobre artrite

 

 

Foto Site Andai

 

Criação por voluntários da ANDAI, do primeiro site de divulgação da associação na Internet , no endereço  www.andai.org.

 

 

 

Novembro/00

Reportagem de divulgação da temática da AIJ no programa “Hora Viva”, na RTP2.

 

Em 2001 destacamos, nas actividades desenvolvidas, as seguintes:


Fevereiro/2001

Participação em programa matinal da RTP1, em entrevista de divulgação da problemática da artrite infantil e de apresentação da ANDAI;


Inicio do projecto de “Contacto personalizado” nas salas de espera de serviços de reumatologia com idas ao Instituto Português de Reumatologia e Hospital D. Estefânia.


Outubro/01

Organização de um Primeiro Encontro de Educação para a Saúde, onde foram apresentados os seguintes temas:
-Opções terapêuticas nas artrites infantis e juvenis;
-Tratamento não farmacológico das artrites infantis;
-As ajudas técnicas e as actividades da vida diária;

Presença na inauguração das sedes de associações congéneres, nomeadamente da APOROS e da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, em instalações cedidas pela CML;


Novembro/01

Participação em directo no programa “SIC 10 horas”, em entrevista sobre a temática da artrite juvenil.

 

Em 2001 a ANDAI teve ainda oportunidade de aderir à Rede Cidadão com Necessidades Especiais, no âmbito de um projecto do Ministério da Ciência e Tecnologia que visava proporcionar um acesso mais fácil às novas tecnologias de informação, nomeadamente à Internet.


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A adesão a esta Rede permitiu à ANDAI acesso gratuito à Internet, troca directa  de informação com os outros elementos da Rede e possibilidade de disponibilizar a todos os associados acesso/formação nas novas tecnologias de  comunicação. Foi criado um novo site de divulgação, fornecido pela UMIC.

 

 

Ao longo dos anos seguintes a ANDAI continuou as suas actividades de divulgação da problemática, colaboração com entidades congéneres, e iniciativas de Educação para a Saúde.

Os principais momentos que destacamos foram:

Janeiro/2002

1º Encontro Europeu das Associações de Artrite Infantil, em Paris, com o objectivo de criar uma Federação Europeia de Associações de Artrite Infantil;

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 Presença no EULAR em Estocolmo, com apresentação publica da ANDAI, no âmbito das  conferências previstas no evento.

 

 

 

Março/03

Presença e participação na Sala do Senado, da Assembleia da República, juntamente com a ANDAR e o Instituto de Reumatologia, numa exposição aos deputados e membros do Governo presentes, da situação, problemas e dificuldades da reumatologia e dos doentes reumáticos em Portugal;

 

1º Encontro Pais

 

I Encontro do Grupo de Auto-ajuda de Pais, da área da grande Lisboa, realizado na sede da associação, na Rua Passos Manuel,nº 85, com a presença de pais de doentes, que partilharam experiências e dificuldades e tiveram oportunidade de se conhecerem e travarem amizade.

 

Setembro/03

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Participação com stand de divulgação na Feira/Fórum "Vida sem Barreiras", organizada pelo Governo Civil de Lisboa, no âmbito do Ano Europeu das Pessoas com Deficiência. O stand da ANDAI foi visitado pelo Dr. Durão Barroso e Dr. Bagão Félix, aquando da sua visita ao Fórum, tendo-lhes sido explicados os principais problemas das crianças e jovens com doenças reumáticas crónicas.

 

Em 2003 foram ainda desenvolvidas diversas actividades, reuniões e contactos com associações congéneres e entidades oficiais, nomeadamente o M. da Educação, o Secretariado Nacional de Reabilitação, a Direcção Geral de Saúde, entre outros, no sentido de informar e defender os interesses dos nossos associados. A ANDAI esteve também representada nas reuniões sobre o Plano Nacional contra as Doenças Reumáticas, tendo dado opiniões e sugestões para a elaboração do documento em questão.


Plataforma Saúde em Dialogo: de acordo com o previsto e aprovado em Assembleia Geral de Sócios, foram feitos ainda em 2003, diversos esforços para estabelecer parcerias com entidades cujo trabalho e objectivos estão de acordo e poderão defender os interesses desta associação.

 

 

DSCF0123 resizeAssim, a 18 de Novembro de 2003, a ANDAI viu aprovada a sua integração no grupo Plataforma Saúde em Dialogo, que congrega organizações de promoção da saúde, associações de doentes e de consumidores, bem como outras entidades como a Associação Nacional de Farmácias.

No dia 1 de Março/04, a ANDAI esteve já representada numa reunião de trabalho da Plataforma, de onde resultou um documento conjunto propondo que sejam definidos legalmente os conceitos de Doença Crónica e Estatuto do Doente Crónico, fundamentais para a correcta defesa dos direitos destes doentes.O documento resultante foi entregue pelos elementos do Secretariado Permanente da Plataforma ao Secretário Nacional do Ministério da Saúde no dia 11 de Março/04;

 

Foto Liga Grupo resize Em Abril de 2006 a ANDAI oficializa a sua participação como membro da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, entidade com interesses comuns, com quem desenvolvemos ao longo dos anos laços de amizade e solidariedade e trabalho conjunto.

 

O acto formal de adesão realizou-se na sede da LPCDR com a presença de representantes de associações congéneres.

 


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Em Novembro de 2006 realizou-se em Miraflores, num auditório cedido pela GlaxoSmithKline,a comemoração simbólica dos 10 anos da ANDAI

Estiveram presentes representantes de associações congéneres, sócios e amigos, houve divertimento, musica, actuação do artista “Avô Cantigas” palhaços, lanche e convívio.
Nesta data foi igualmente apresentada a nova imagem da ANDAI, idealizada pela empresa Brandnew.

 

 

O menino e a menina de sorriso aberto, simbolizando a alegria que queremos garantir a todos as nossas crianças, vieram substituir a menina da ANDAI, idealizada por um pai de uma jovem doente, que fora o logótipo inicial desta associação.

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Em 2007 a ANDAI esteve presente no grande evento “Saúde Portugal 2007” que incluiu exposições, conferências e debates sobre saúde, e que decorreu no Parque das Missas, em Belém. Foi um momento privilegiado para a divulgação e sensibilização da opinião pública sobre os reumatismos juvenis.

Em Novembro de 2007 a ANDAI recebe o prémio Responsabilidade Social EXPOFARMA. O prémio, que visava destacar o mérito pelo trabalho desenvolvido na promoção da saúde e qualidade de vida dos doentes com reumatismos infantis, foi entregue simbolicamente numa cerimónia que decorreu no Casino Estoril.

 

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Também a Associação dos Cônjuges do Corpo Diplomático inclui a ANDAI na lista de associações do seu Bazar de Natal, pelo que estivemos presentes na cerimónia de distribuição dos lucros obtidos, que decorreu no Palácio de Belém. Tivemos a oportunidade de divulgar o trabalho e os objectivos da ANDAI à Primeira-dama, Dr.ª Maria Cavaco Silva e às representantes do Corpo Diplomático presentes.

 

 

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Continuou-se com as iniciativas de divulgação da temática e educação para a saúde, tendo a ANDAI estado presente em diversos eventos, designadamente na EXPONOR, Feira da Saúde e Ajudas Técnicas, com stand de exposição e com uma palestra sobre Doenças Reumáticas Juvenis.

 

 

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Ainda em 2007 levámos a cabo  o "Projecto Tampinhas" e com a ajuda de muitos amigos, sócios, e alunos de algumas escolas que se prontificaram em colaborar, conseguimos reunir e entregar à Resioeste, 1380Kg de tampinhas para reciclagem, tendo a ANDAI recebido em troca diversas ajudas técnicas , para poder disponibilizar aos seus associados.

 

 

 

Em 2008 a ANDAI participou no projecto “Saber que faz Mover” uma exposição itinerante, que percorreu todo o país com o objectivo de fazer chegar a toda a população mais informação sobre as doenças reumáticas e como lidar com elas. A iniciativa organizada pela Sociedade Portuguesa de Reumatologia contou igualmente com a participação de inúmeras associações de doenças reumáticas.ibilizar aos seus associados.

 

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Em 2011 a ANDAI viu publicado, com a colaboração do seu presidente Dr Melo Gomes, um livro para adolescentes, sobre Artrites Juvenis. Uma aventura de super-heróis que com palavras simples, explicam a doença aos mais jovens.

 

 

 

Neste mesmo ano, Inicia-se uma colaboração de grande interesse com a Escola Superior de Enfermagem de Lisboa, organizando-se um seminário no âmbito do mestrado de Enfermagem de Reabilitação, sobre a problemática das artrites juvenis, que se irá manter nos anos seguintes, contribuindo deste modo para a formação/sensibilização  para esta temática, destes profissionais de saúde.


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Ainda em 2011 a ANDAI esteve presente no lançamento e acompanhou com expectativa o projecto EPIREUMAPT, primeiro estudo epidemiológico das doenças reumáticas em Portugal.

 

 

 

Ao longo dos anos e desde 2000, os Encontros Anuais têm-se realizado de norte a sul do país e constituem oportunidades de divertimento, convívio, partilha e educação sobre a doença e como lidar com ela. Desde sempre o lema que nos guia tem sido o mesmo e as fotos que guardamos na nossa galeria mostram por si mesmas o encanto desses momentos.

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Também as iniciativas de carácter mais científico têm feito parte da vida associativa. As Jornadas Internacionais de Reumatologia Pediátrica têm já tradição, realizando-se de dois em dois anos e proporcionando conhecimento e actualização dirigida especificamente a profissionais de saúde

 

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Em 2012  salientamos entre outras actividades a participação,  com  uma apresentação da Dra. Mariana Pinote (ANDAI);,no Congresso Nacional dos Farmacêuticos, subordinado ao tema “Mais Intervenção na Sociedade, Melhor Saúde”, que se realizou no Centro de Congressos de Lisboa; presença  na Assembleia da República para a sessão plenária e discussão da petição” Criar e aprovar o Estatuto do Doente Crónico e Tabela Nacional de Incapacidades e Funcionalidades”, no dia 6 de Julho de 2012; e ainda a realização de um novo seminário no âmbito do Mestrado  de Enfermagem de Reabilitação, com o tema: Reumatologia Pediátrica: “Doenças Reumáticas Crónicas Juvenis e sua repercussão social e familiar”, no dia 21 de Junho, na Escola Superio de Enfermagem  de Lisboa.

 

Durante o ano de 2013 a ANDAI teve o prazer de  participar na reunião de casos clínicos da Secção de Reumatologia Pediátrica da Sociedade Portuguesa de Pediatria, que decorreu em Junho de 2013 no Auditório do Centro de Investigação Médica da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto; Continuação da colaboração com a Escola Superior de Enfermagemde Lisboa, pólo Artur Navarra com a organização de mais um seminário no âmbito do Mestrado de Enfermagem de Reabilitação, com o tema: Reumatologia Pediátrica: “Doenças Reumáticas Crónicas Juvenis e sua repercussão social e familiar”. Tal como nos anos anteriores contou com a participação de profissionais de saúde, doentes e familiares, que explicaram aos enfermeiros presentes as diferentes vertentes que importa ter em conta numa abordagem profissional a estas doenças/doentes.

DSC 0217 resizeEstivemos  tambem, como habitualmente, presentes com muito interesse no XVI Fórum de Apoio ao Doente Reumático da Liga Portuguesa contra as Doenças Reumáticas subordinado ao tema “Doenças Reumáticas– de volta à normalidade…”, A Andai participou numa mesa redonda subordinada ao tema “Adaptar os envolventes” com as apresentações de Joana Freire e de Mariana Pinote, que falaram sobre a criança/jovem doente no seio de grupos específicos, respectivamente, a “Família” e a “Escola”.

 

 

No ano de 2014 ,a associação fez-se representar nas XX Jornadas de Pediatria do Departamento de Pediatria do HSM; realizou-se uma entrevista com a Drª Filipa Ramos,  no dia 5 de Abril, nas instalações da Rádio Horizonte, no programa Ciência e Saúde, subordinada ao tema “Dar a conhecer o que é a artrite reumatóide infantil e o trabalho desenvolvido pela Associação no apoio a pessoas afectadas". 

Estivemos ainda no evento Patient Summit 2014, onde entre outros assuntos de interesse, se assistiu à apresentação do estudo "As Associações de doentes em Portugal: problemas, necessidades e aspirações" pelo Prof. Fausto Amaro ; Presença na Sessão Pública de Apresentação dos Resultados do EpiReumaPT que se realizou no dia 22 de Setembro de 2014 na Fundação Calouste Gulbenkian;

 

 

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Em 2015 a ANDAI ganhou uma nova embaixadora:a mascote Vitória, para alegria de pequenos e grandes. A sua primeira apresentação publica decorreu no âmbito da Feira da Saude de Lisboa, a 5 de Novembro e foi um sucesso.

Entre as muitas actividades e eventos do ano destacamos o workshop "Cultivar o Optimismo", realizado pela felicitadora Rosa Lima e o encontro de Natal dinamizado pela  coach Mafalda Soares e Margarida Seruya (Projecto DARTE)

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A ANDAI tem continuado até ao presente com a mesma linha de orientação dos primeiros anos de vida. A divulgação da problemática das doenças reumáticas infantis, a colaboração com organizações congéneres na defesa dos interesses dos doentes e a organização de iniciativas, dirigidas aos nossos associados, viradas para a Educação para a Saúde, Partilha de experiências e Entreajuda, têm continuado a ser a linha orientadora da nossa actuação até à actualidade.

 

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