As doenças reumáticas da Infância e Juventude levantam problemas muito específicos que desde há bastante tempo vêm preocupando aqueles que de mais perto privam com este tipo de doentes. A gravidade de algumas destas doenças, as sequelas físicas e emocionais que podem provocar bem como as repercussões negativas que podem ter no presente e no futuro destas crianças; a escassez de informações acerca do tema, e também de apoios oficiais às necessidades deste tipo de doentes e seus familiares, foram algumas das principais razões que levaram a que um grupo constituído por profissionais de saúde, doentes e pais resolvesse criar uma associação especialmente dirigida a esta problemática.

            Parece-nos pois importante, quer para os associados que não nos acompanharam desde sempre, quer para todos aqueles que só agora “descobrem “ a ANDAI , que  se faça não só a apresentação da nossa Associação, do que é e de como nasceu, mas também um breve resumo cronológico dos esforços e actividades desenvolvidos ao longo dos seus  anos de vida.

           Em Dezembro de 1995  é criada como instituição de solidariedade social, sem fins lucrativos a Associação Nacional de Doentes com Artrites e outros Reumatismos de Infância . O seu grande objectivo, claramente expresso nos seus estatutos é “ o apoio médico, social e educacional de qualquer natureza a crianças atingidas por reumatismos crónicos e aos seus familiares”. 

            É uma instituição de âmbito nacional, que tem como associados doentes, familiares , profissionais de saúde bem como todos aqueles que se interessam em apoiar  esta causa. A sua sede oficial situava-se nesta data na Rua D. Estefânia, nº177 - 1º D em Lisboa, em instalações provisórias, partilhadas com a Sociedade Portuguesa de Reumatologia, por gentileza desta entidade.

A sua evolução e as directrizes básicas que seguiu nos seus primeiros passos foram , de um modo sucinto, os seguintes:  

Jun/95

• Apresentação pública do projecto de criação da ANDAI no VII  Congresso de Reumatologia , em Lisboa ;

Dez/95

• Constituição da Associação Nacional de Doentes com Artrites e outros Reumatismos  Infantis , com a sigla ANDAI;

Abr/96

• Publicação em Diário da República, III Série n.º 95/96  da constituição da ANDAI e seus estatutos;

Set/96

• Eleição dos primeiros Corpos Gerentes da ANDAI , no anfiteatro do Hospital Pediátrico de Coimbra ;

Em 1997 as grandes prioridades da associação prenderam-se com a sua divulgação e a da temática dos reumatismos infantis.

Procedeu-se à elaboração e distribuição de cartazes e folhetos sobre a ANDAI, e a acções de angariação de fundos, nomeadamente com venda de T-Shirts decoradas com aguarela de uma doente.

Saíram diversos artigos e entrevistas na imprensa nacional e regional e em revistas de especialidade,  como:

Jan/Mar/97

• Revista Oxigénio

Mar/97

• A Capital - Supl. Saúde

Mar/97

• Jornal de Figueiró dos Vinhos

Abr/97

• Correio da Manhã - Supl. Saúde

Abr/97

• Voz do Dão

Abr/97

• O Caminhense

Abr/97

• Noticias de Chaves

Abr/97

• Noticias de Viseu

Abr/97

• Programa “ Olho Clinico”- RTP 1    Porto ( sobre ACJ com a           participação de associados da ANDAI e da Drª Mª José Vieira )       

Mai/97

• Participação no IX Congresso Português de Reumatologia e na Marcha/ Corrida contra os Reumatismos , realizada no Estádio Universitário de Lisboa;

Agos/97

• Festa para angariação de fundos, no Alentejo;

Set/97

• Encontro de associados da Zona Norte e Centro, no Porto:

             Objectivos: educação sobre as doenças reumáticas infantiL convívio - troca de experiências divulgação e inscrição de novos sócios

Out/97

• Presença de representantes da ANDAI no V Congresso de Reumatologia Pediátrica em Garmisch-Partenkirchen, na Alemanha, com o apoio da Helsinn. Contactos com associações congéneres europeias e norte-americanas. 

Dez/97

• A ANDAI é oficialmente considerada  IPSS ( Instituição Privada de Solidariedade Social) ficando sob a tutela do Ministério da Saúde;

Em 1998 as actividades da Associação centraram-se mais nos associados e no objectivo de educação sobre a(s) doença(s) embora se continuasse o trabalho de divulgação junto de instituições de saúde e entidades oficiais;

Abr/98

• Encontro de associados da zona da Grande Lisboa, em Lisboa, com a participação de profissionais de diferentes áreas ( mesmos objectivos do encontro anterior)

Mai/98

• Encontro de associados da zona Sul, em Portimão, com programa idêntico ao encontro anterior;

Mai/Jun/Jul/98

• Diversos artigos saem no Correio da Manhã, no âmbito do Supl. Saúde;
• Entrevistas a representantes da ANDAI na rádio- TSF  :   programa Radioscopia

      Jul/98;

• Participação nas VI Jornadas Internacionais de Reumatologia Pediátrica, em Lisboa, com apresentação de tema sobre a problemática específica dos reumatismos infantis e do papel das associações de doentes neste campo.

Ago/98

• Organização de visita de um grupo de jovens associados à  EXPO 98;

Set/98

• Realização de um pequeno filme de divulgação da ANDAI , com a colaboração da   Mandala;

Out/98

• Grande espectáculo de solidariedade social “Amigos no Palco” em que a ANDAI foi uma das três associações presentes e beneficiadas na distribuição dos fundos angariados;

Nov/98

• Alguns jovens associados tiveram oportunidade de assistir à estreia do bailado “ Quebra-Nozes”, em Lisboa, na companhia da Miss Portugal 98 ( com  a colaboração do Correio da Manhã );

Dez/98

• Entrevista e publicação de artigo na revista “ Pais e Filhos”;   

Em 1999

Durante o ano de 1999 e de acordo com o previsto no seu Plano de Actividades, a ANDAI desenvolveu, em síntese, as seguintes iniciativas:

     Mar/Abr/Jun/Set/99

• Publicação de artigos e entrevistas em diferentes jornais e revistas, nomeadamente na revista Exclusiva.

     Maio/99

• Stand de divulgação no X Congresso Português de Reumatologia, em Coimbra.

           Jun/99

• Apresentação da temática dos reumatismos infantis no âmbito do Curso de Especialidade de Enfermagem,  na Escola Superior Maria Fernanda Resende;
• Presença de representantes da ANDAI no EULAR /99 ( XIV Congresso Europeu da Liga contra os Reumatismos);
• Presença no VI Congresso de Reumatologia Pediátrica , em Glasgow.

    Out/99

• Graças à cedência de instalações pela empresa ETE, efectuou-se a mudança de sede para a Rua Passos Manuel ,nº 85-3º Dto em Lisboa, garantindo-se o atendimento diário aos interessados; aquisição do mobiliário e equipamento mínimo necessário ao funcionamento das novas instalações.

           Nov/99

• Edição do Boletim Informativo n.º 0  com o patrocínio da Wyeth Lederle Portugal. Este Boletim é distribuído a todos os associados, reumatologistas, serviços de reumatologia e pediatria dos principais hospitais do país, escolas superiores de enfermagem, faculdades de medicina, Direcções Regionais de Educação, Ministérios da Saúde e da Educação, etc.;
• Eleição dos Corpos Gerentes da ANDAI para o triénio 1999-2002.

          Dez/99

• Presença e Stand de divulgação nas VII Jornadas Internacionais do Instituto Português de Reumatologia, na Gare Marítima de Alcântara. 

Em 1999 os esforços da ANDAI centraram-se na elaboração de material escrito, destinado a pais e à educação para a saúde dos doentes mais novos. A edição do 1º Boletim Informativo foi um dos passos deste projecto.

O apoio e encaminhamento personalizado de associados foi melhorado devido às novas condições de atendimento proporcionadas pala mudança de sede.

Em 2000

No decorrer do ano de 2000 as principais acções / actividades desenvolvidas pela ANDAI ou as em que participou, de acordo com os objectivos desta Associação, foram:

   Jan/00

• Presença nas Jornadas Internacionais de Reumatologia - no Altis Hotel em Lisboa.

          Fev/00

• Foi estabelecido um protocolo de colaboração entre a ANDAI e a Faculdade de Medicina Dentária de Lisboa - Curso de Higiene Oral, que permite a todos os associados o acesso às consultas de Higiene Oral, mediante a apresentação do cartão de sócio, pela quantia de apenas 1.500$00.

          Abril/00

• Publicação do Boletim Informativo nº1 da ANDAI; distribuição deste por todos os reumatologistas portugueses, hospitais, Ministérios , escolas e outras instituições ligadas a esta problemática;
• Presença na cerimónia do Dia Nacional da Artrite Reumatóide , organizada pela ANDAR;
• Presença na sessão de divulgação da Década do Osso e da Articulação, na Feira Médica de Lisboa ( Parque das Nações).

         Maio/00

• Organização dom primeiro Encontro Nacional de Associados, numa quinta em Azeitão, com a colaboração da Associação Portuguesa de Apoio aos Deficientes e Desprotegidos.

   Jun/00

• Presença no Anual European Congress of Reumatology ( EULAR 2000) , que decorreu em Nice - França. Distribuição de folheto de divulgação da ANDAI ( em inglês) e contacto com outras associações internacionais de doentes.

    Jul/00

• Presença no programa televisivo “ Novos Horizontes” que passou na RTP2, em 23 de Julho/00 - divulgação da Associação através de entrevista e de reportagem sobre o convívio em Azeitão.

    Set/00

• Presença na Sessão Oficial da Década do Osso e da Articulação no âmbito da Feira AJUTEC 2000/ Normédica, na Exponor , em Matosinhos.

     Outubro/00

• Publicação e distribuição do Boletim Informativo nº2 da ANDAI;
• Participação no III Fórum de Apoio ao Doente Reumático, da LPCDR ( Hotel Sofitel, Lisboa);
• Participação nas VII Jornadas de Reumatologia Pediátrica , em Lisboa;
• Publicação e distribuição do “ Guia para Pais”, livro com conceitos básicos acerca das doenças reumáticas infantis; (a publicação “ Guia para Pais” foi apresentada ao público por ocasião  das VII Jornadas de Reumatologia Pediátrica);
• Criação do site na Internet de divulgação da ANDAI - www.andai.org .

    Novembro/00

• Reportagem de divulgação da temática da AIJ no programa “Hora Viva”, na RTP2.

    Dezembro/00

• Reportagem sobre a ANDAI e as Doenças Reumáticas Infantis, no Jornal Euronotícias;
• Presença, com stand, nas VIII Jornadas Internacionais do Instituto Português de Reumatologia, na Gare Marítima de Alcântara.

Em 2001

Principais actividades desenvolvidas em 2001:

    Jan/01

• Elaboração e envio de inquérito a todos os associados em idade escolar, para levantamento das principais dificuldades sentidas na escola devido à AIJ.

    Fev/01

• Participação em programa matinal da RTP1, em entrevista de divulgação da problemática da artrite infantil e de apresentação da ANDAI;
• Inicio do projecto de “Contacto personalizado” nas salas de espera de serviços de reumatologia com idas ao Instituto Português de Reumatologia  e Hospital D. Estefânia.

    Mar/01

• Edição do Boletim Informativo n.º 3; distribuição deste por todos os reumatologistas portugueses, hospitais, Ministérios , escolas e outras instituições ligadas a esta problemática.

    Abr/01

• Presença, com stand de divulgação, nas I Jornadas Médico - Sociais da ANDAR, no âmbito das comemorações do Dia Nacional da Artrite Reumatóide , organizadas por aquela associação, no Palácio do Conde de Óbitos.

    Jun/01

• Encontro Nacional de Associados, que se realizou no Jardim Zoológico de Lisboa. O programa deste dia de convívio incluiu visita guiada ao Zoo, vários espectáculos, almoço e lanche.

    Jul/01

• Edição e distribuição do Boletim Informativo n.º 4.

     Outubro/01

• Presença com stand nas Jornadas de Reumatologia da Madeira (Funchal);
• Presença no “ Dia Nacional da Informação” em Caparide, organizado pelo SNRIPD, subordinado ao tema: “Pessoas com deficiência - novas perspectivas para uma inclusão plena”;
• Stand de divulgação na Feira Internacional das Ajudas Técnicas, na Exponor-Porto;
• Organização de um Encontro de Educação para a Saúde, onde foram apresentados os seguintes temas:

- Opções terapêuticas nas artrites infantis e juvenis;

- Tratamento não farmacológico das artrites infantis;

- As ajudas técnicas e as actividades da vida diária;

• Presença na inauguração das sedes de associações congéneres (APOROS E LPCDR);
• Participação no IV Fórum de Apoio ao Doente Reumático, organizado pela LPCDR ( Hotel Sofitel, Lisboa).

    Novembro/01

• Participação em directo no programa “SIC 10 horas”, em entrevista sobre a temática da artrite juvenil.

    Dezembro/01

• Presença, com stand, nas IX Jornadas Internacionais do Instituto Português de Reumatologia, na Gare Marítima de Alcântara. Participação numa Mesa Redonda subordinada ao tema  “ O doente reumático e o impacto das doenças reumáticas no sistema económico - social em Portugal”;
• Edição e distribuição do Boletim Informativo n.º 5.

Para além das actividades acima descritas, ao longo de 2001 efectuou-se a distribuição do Guia de Pais e do livro Infantil sobre artrite a todos os interessados, bem como o envio de documentação a todas as escolas frequentadas pelos nossos associados.

A ANDAI teve ainda oportunidade de aderir à Rede Cidadão com Necessidades Especiais, no âmbito de um projecto do Ministério da Ciência e Tecnologia que visa proporcionar um acesso mais fácil às novas tecnologias de informação, nomeadamente à Internet. A adesão a esta Rede permitiu à ANDAI acesso gratuito à Internet, troca directa de informação com os outros elementos da Rede e possibilidade de disponibilizar a todos os associados acesso/formação nas novas tecnologias de comunicação.

Finalmente, no decorrer do ano, efectuou-se ainda o atendimento e acompanhamento normais, proporcionados a todos os associados ou outros interessados que entraram em contacto com a associação.

Em 2002

Principais actividades desenvolvidas em 2002:

    Janeiro/02

• 1º Encontro Europeu das Associações de Artrite Infantil, em Paris, com o objectivo de criar uma Federação Europeia de Associações de Artrite Infantil;
•  Workshop no âmbito da DOR, em Berlim.

    Março/02

• Participação no Programa da Radio Festival, no Porto;
• Presença com stand, no XI Congresso Português de Reumatologia (Sociedade Portuguesa de Reumatologia).

    Abril/02

• Publicação do Boletim Informativo nº 6 da ANDAI; distribuição deste por reumatologistas, hospitais, Ministérios , escolas e outras instituições ligadas a esta problemática;
• Presença nas II Jornadas Medico – Sociais , organizadas pela ANDAR, no âmbito do Dia Nacional dos Doentes com Artrite Reumatóide;
• Conferência de Imprensa Internacional em Munique, tendo como principal objectivo expor os trabalhos saídos do Workshop da “DOR”, realizado em Berlim.

    Maio/02

• Organização do Encontro Nacional de Associados da ANDAI, em Coimbra. Este incluiu sessão educativa com presença de uma fisiatra , visita ao Portugal dos Pequeninos, passeio no Mondego e visita da cidade.

    Junho/02

• Presença no Anual European Congress of Reumatology ( EULAR 2002) , que decorreu em Estocolmo –Suécia . Distribuição de folheto de divulgação da ANDAI ( em inglês) e contacto com outras associações de doentes;
• Apresentação publica da ANDAI e seus objectivos, no âmbito deste Congresso.

    Setembro/02

• Publicação do Boletim Informativo nº7 da ANDAI e respectiva distribuição às diferentes  instituições ligadas a esta problemática;
• Presença na Conferência – “Uma Análise Quantitativa da Industria Farmacêutica Portuguesa”, organizada pela APIFARMA;
•  IIº Workshop ligado à Dor , em Aachen;
• Participação num Simpósio sobre Educação Inclusiva,  subordinado ao tema “Educação, Porta Aberta para a Inclusão” , realizado no Auditório Fernando Pessa, em Lisboa e organizado pela Confederação dos Organismos de Deficientes.

       Outubro/02

• Participação nas VIII Jornadas de Reumatologia Pediátrica de Lisboa, realizadas no Hotel TIVOLI – TEJO;
• Presença nas VII Jornadas Temáticas de Reumatologia, realizadas em Lisboa, na Torre do Tombo;
• Participação numa acção de sensibilização e informação da opinião pública, organizada pela Liga Portuguesa Contra As Doenças Reumáticas no âmbito do Dia Internacional da Artrite, e que decorreu no Centro Comercial Vasco da Gama;

      Novembro/02

• Presença no XIVº Encontro Nacional de Espondiliticos e seus Familiares EUROPARQUE (Santa Maria da Feira);
• Acção de divulgação no Hipermercado Carrefour, em Lisboa, com vendas de produtos para angariação de fundos.
• Reunião com a Comissão de Coordenação para a promoção da Educação para a Saúde, do Ministério de Educação.
• Presença na sessão de apresentação do livro “NOTAS DE UMA PARCERIA” – resultante da parceria APIFARMA/Associações de Doentes.

    Dezembro/02

• Presença nas X Jornadas Internacionais do Instituto Português de Reumatologia (IPR),  na Gare Marítima de Alcantra;
• Participação na Mesa Redonda “ A  Luta Anti – Reumática nas suas vertentes Educacionais e Sociais”, conjuntamente com outras associações de doentes , organizada no âmbito das Jornadas acima citadas.

Em 2003

Principais actividades desenvolvidas em 2003:

 Março/03

• Publicação do Boletim Informativo nº 8 da ANDAI; distribuição deste por  reumatologistas , hospitais, Ministérios , escolas e outras instituições ligadas a esta problemática;
• Presença e participação na Sala do Senado, da Assembleia da República ,juntamente com a ANDAR e o Instituto de Reumatologia,  numa exposição aos deputados e membros do Governo presentes, da situação, problemas e dificuldades da reumatologia e dos doentes reumáticos em Portugal;
•  I Encontro do Grupo de Auto-ajuda de Pais, da área da grande Lisboa;
• Constituição do Grupo de Trabalho sobre condições no Ensino Superior para jovens com necessidades especiais, inicio dos trabalhos deste grupo;

 Abril/03

• Presença, com stand de divulgação, nas III Jornadas Medico – Sociais , organizadas pela ANDAR, no âmbito do Dia Nacional dos Doentes com Artrite Reumatóide.

 Maio/03

• Realização do Encontro Nacional de Associados da ANDAI, na Quinta de Sto Inácio, Porto; organizado pelo Grupo Dinamizador do Norte, o encontro teve um programa variado, que incluiu visita guiada a uma das Caves do Vinho do Porto e almoço, visita e peddy-paper na Quinta de Santo Inácio. Decorreu ainda uma apresentação sobre “ Doenças Reumáticas e Desporto” da responsabilidade do Dr. Peralta, médico e sócio da ANDAI.

  Junho/03

• Presença no Anual European Congress of Reumatology ( EULAR 2003), que decorreu em Lisboa, no Centro de Congressos . Este evento proporcionou mais uma vez, uma oportunidade excelente de encontro e partilha entre especialistas, doentes e representantes de associações de doentes e outros profissionais ligados à reumatologia.

  Julho/03

• Publicação do Boletim Informativo nº 9 da ANDAI e respectiva distribuição às diferentes instituições ligadas a esta problemática;

  Setembro/03

• Participação com stand de divulgação na Feira/Fórum “Vida sem Barreiras”, organizada pelo Governo Civil de Lisboa, no âmbito do Ano Europeu das Pessoas com Deficiência. O stand da ANDAI foi visitado pelo Dr. Durão Barroso e Dr. Bagão Félix, aquando da sua visita ao Fórum, tendo-lhes sido explicados os principais problemas das crianças e jovens com doenças reumáticas crónicas.
• Presença na Exponor, no âmbito das Feiras de Saúde e Ajudas Técnicas, com stand de divulgação. Ao longo dos quatro dias de feira houve oportunidade de divulgação da ANDAI e sua temática a inúmeros profissionais de saúde, principalmente das áreas da fisioterapia e terapia ocupacional.   
• Realização de uma palestra sobre “Alimentação e Doenças reumáticas da Infância”, no Centro de Congressos da Exponor; A apresentação foi da responsabilidade da Drª Flora Pereira Correia, assistente principal de Nutricionismo do serviço de Endocrinologia do hospital de S. João, no Porto e assistente na Faculdade de Ciências da Nutrição da Universidade do Porto.

    Outubro/03

• Presença e participação no VI Fórum de Apoio ao Doente Reumático, da LPCDR. Os temas abordados foram “O Doente Reumático e a actividade laboral” e o “descobrir das capacidades do doente reumático”. No âmbito deste último tema foi organizada uma exposição de obras realizadas por doentes, em que a ANDAI também esteve representada. O Dr. Melo Gomes fez uma apresentação sobre Renoir, pintor famoso que sofreu de artrite reumatóide.